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2004.10.31

障害者青年学級30周年

本日、我が市の公民館主催、障害者青年学級30周年の記念式典(午後)とパーティー(夜)があり、出席してきました。
行政が事業として行なっている青年学級としては、その規模と歴史からして、日本最大のものだと言えます。

私自身は、20周年のときにスタッフとして青年学級に参加しました。
そのとき、自閉症の長男はまだ3歳。自閉の診断も受けてない頃でした。診断は受けてなかったけど、誰がどう見ても自閉っていう感じでしたが……。(^^;
長男が幼い頃は、よく青年学級の活動に連れてったものです。
そうすると、ハンディをもつ青年たちが、長男を争うようにして奪いあって、面倒をみてくれたものです。超多動なので、みんな追いつけなかったもしてましたが……。

そんな長男も今は中二。身長は私よりほんのちょっと小さいものの、腰の高さは私よりずっと上。(要するに足の長さが違う)
足のでかさも27センチで一緒なので、靴下も兼用になってしまい……。
なんか10年ひと昔という言葉をまざまざと感じてしまう今日この頃で。

それにしても、青年学級は40周年、50周年の続くのかなあ。。。
そういうのって、嬉しいようなゾッどするような……。(^^;

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今年の卒業式も車椅子に台上に乗れってか?

米長邦雄「日本中の学校に国旗を掲げ、国歌を斉唱させるというのが私の仕事で
 ございます」
天皇陛下「やはり、あのあれですね。強制になるということでないことがね。望まし
 いと」
米長邦雄「もうもちろんそう、本当にすばらしいお言葉いただきましてありがとうご
 ざいました」
石原慎太郎「いやあ、都教委のやっていることは強制じゃない。国が決めたことを
 公務員として、義務として行うか行わないかの問題。一般的に強制するしないの
 問題とは違う。そこは混同しないでもらいたい。やりとり、ニュアンスは、そばにい
 たわけではありませんから。それ以上のコメントは差し控えたい」
小泉純一郎「ごく自然に受け止められたらいいんじゃないですか。私もそう思いま
 すね。あまり政治的に取り上げない方がいいんじゃないですか」
横山洋吉「そもそも国旗・国歌については強制しないという政府答弁から始まって
 いる混乱なのです」

特にコメントもないが、新しい歴史教科書の最後に事実として載せるべき内容かも。。。

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2004.10.30

トイレにものはながさない、その後…

あまりに悔しいので、トイレにものはながさないと書いた紙をプリンタで大量に印刷し、流されても大丈夫のようにピンではなくてセロテープで貼り……。
はがされ流されては貼り、はがされ流されては貼りのいたちごっこを何回繰り返したでしょう。
どのタイミングからか自閉の長男ははがすを諦めたようです。(^o^)

はがすといえば、ウチの長男はなんでもはがしたがる奴でして。
トイレのウォシュレットのボタンが並んでいる部分に鉄板が貼りつけられ、そこに操作関係の印刷が施されているのですが、その鉄板も見事にはがしてくれまして。
内側の基板が見えてしまったる始末。
仕方なく幅広の荷造り用透明ビニールテープを貼って水の侵入を阻止している状態なのですが、この透明ビニールテープもまたはがしてくれるわけで……。

このウォシュレットも交換してまだ半年ぐらいだっていうのに……。
前のやつはさんざ遊びされた末に内部に水が入ってショートし、まったく動かなくなってしまい……。

トイレの詰まりの方も、まだ今イチって感じです。(; ;)

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2004.10.28

うひゃあ~

たったひとつのたからもの、視聴率30%超えなのだそうです。障害者ネタとしては、これまでの記録と言えそうです。
ダウン症云々というより、CMの力は偉大なんだなあ、ってつくづく思いました。

光とともに… も平均視聴率が15%近かったし、日テレは来年度、巨人戦やめて障害者関係番組で突っ走るそうです。


……って、ウソウソ。(^o^)
おいらの小説もドラマにしとくれよーっ!! > 日テレ

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2004.10.27

どーでもいいことだけど・・・

昨日、「たったひとつのたからもの」のことを書いて、他の人達の感想も読みたくてココログ検索をしたんですが……。
なぜか私のとこのココログだけは拾われてなく……。(; ;)

そっか、タイトル内ではダメで、拾って貰いたい文字列はきっちり本文中に入れておかなければダメなのね。φ(.. )memomemo

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2004.10.26

たったひとつのたからもの

今、観終わりました。
お話としては、流れからしてわかりきっているので、特に感想はありません。
ああいう感じで子どもを失った親、何人も知ってるので、それに対しても何か言いたくもありません。

すごいなって思ったのは、ダウン症の子はダウン症の演技が出来るんだなあ、ってこと。一見、まんま映ってるようにも見えるけど、明らかに演技してるもんなあ。。。
あまりにうまく撮れてしまったので、切れなくて、2時間半もの作品になってしまったんだったりして。(^o^)

自閉症の子は自閉症の演技、ああいうふうには出来ないもんなあ。まんま映されることは可能だろうけど。。。

こういう感じの作品を見ていつも感じることは、ウチはつくづくマラソンなんだなあ、ってこと。事故とかでない限り、自閉症はそう簡単に死なないからなあ。。。

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2004.10.25

トイレにものはながさない

9/20に長男がトイレにものを流して詰めてしまい、それを除去するのにひと苦労した話を書いたわけですが……。
それから約1ヶ月の間に、自閉症の長男はさらに3回トイレを詰まらせてくれました。
1回目はエンピツ。2回目は不明(これは吸盤で無理やり水圧をかけたら取れた)。3回目は破いて丸まった襖紙。
で、襖紙は中途半端な柔らかさで、どうしても取れず、未だに便器内に留まっています。ただ、なんとか流れてくれているので、便器を外しての大工事はとにかく先送りにしている段階で……。
とにかく腹がたって仕方ありません。
で、ウチの息子は毎日の予定をホワイトボードに文字で書いて伝えているレベルなので、これが利用出来ないかと思い……。
A4の紙にパソコンで大きくトイレにものはながさないと印刷し、4本のピンでトイレの壁に貼りつけ、私は自己満足。(^-^)

で、その紙は……1時間程後には壁にありませんでした。4本のピンもありません。
ということは、長男にビリッとはがされ、ピンもろとも丸ごとトイレに流されてしまったとしか考えられられず……。

だからトイレにものは流すなっちゅーの!! (; ;)

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2004.10.22

何をエラそうに

ウチの市の環境がよかったのか、それとも私が鈍感なだけなのか……。
私の場合、それまで自分が障害児の親だからといって、他人から特別な待遇を受けたことはあっても他人から特別に差別されたことって全然ありませんでした。
それがいきなり「あ~ら、障害児なんて預かれっこないじゃないの~」ってな言葉を当たり前の顔で投げつけられたわけでして。

こういうこと言われると、落ち込む親って結構いるらしいのですけれど……。
私はそういうこと、全然ありませんでした。
ただひたすら、カチン!! ときただけで……。(^^;
こんなアホなババアから生まれたガキと一緒の学童保育なんて誰が通わせるかいな。

で、思ってしまったわけです。
えーい、面倒だ、こんな不細工ババアとつきあっていかにゃならんぐらいなら、自分で新しい学童保育作ったるわい!!

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2004.10.21

学童保育はあるけど・・・

ウチの市は、障害があると、母親が働いていなくても保育園が預かってくれます。
なので、学童保育も母親が働いていなくても、障害があれば預かってくれるのでは? なんて、実は私は思っていました。

で、ウチの近所に一軒家の借家を借りて学童保育がありまして……。
そこに連絡をとってみると、指導員さんが「もうすぐある運営委員会に顔を出してみてください」と言ってくれまして……。
そこは、公設ではなく、市から委託され、保護者たちに運営を任させれている学童保育でした。だから運営委員も親ばかりでした。

学童保育って、生活が苦しくて共稼ぎしてたり片親だったりする家の子の通う場所だとばかりだと私は思っていたのですが……とんでもない間違いでした。
超リッチで金があり余ってるような共稼ぎ夫婦の方が圧倒的に多い……。
なんだかなあ、と思いつつ、会の最後に挨拶させて頂きました。

「今夜は見学させて貰いにきました。ウチの子、来年、小学校なので。ただ、ちょっと障害をもっていて……

そう言った途端。一人の母親が大きな声で言いました。

「あ~ら、障害児なんて預かれっこないじゃないの~」

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2004.10.19

本当に何もないの?

「あなたは主客転倒している。よその家の障害者の相手ばかりしていて、自分の家の障害児の相手を全然していない」
青年学級を楽しんでばかりいて、そうウチの嫁サンに言われていた私です。
そんなことない、と思っていたのですが……幼稚園が終わると、長男が学校以外に通える場所がないなんてこと、考えてもみていませんでした。
何かあるだろう、と勝手に思ってました。

で、とりあえず調べてみました。
私が、です。
長男のために頑張っていろんなことやってきたのは嫁サンでしたが、市内の福祉関係のことを調べる場合、青年学級絡みもあって私の方がたくさん情報が集めやすい環境にいたわけです。

で、わかったことは、いくつか療育的な小さな施設はあるものの、障害児が小学校の放課後に遊べるような場所はまったくないということでした。

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2004.10.18

転機

2歳の半ばに長男の自閉を疑いはじめ、療育等へ通うようになり……。
それでも3歳から障害児枠で幼稚園に入れて貰い……。
それとともに、私も障害者青年学級のスタッフとして参加するようになり……。

1996年。長男が5歳、青年学級のスタッフ3年目のときに、その転機は訪れました。

「今は、幼稚園のうちは療育施設があるからいい。でも、小学校にあがると、障害児の行く場所はどこにもなくなってしまう……」

そうウチの嫁さんが言い出したのです。

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2004.10.17

二本の柱

町田市公民館障害者青年学級とニフティーサーブ障害児教育フォーラムへの参加が、障害児の父親になった私に影響を与えた二本の柱と言えるような気がします。
青年学級からは知識福祉という視点を、障害児教育フォーラムからは全国的な視点を教えて貰いました。

でもって、どちらでもかなりの有名人になってしまい……。
思いっきり有頂天にもなっていました。(^^;
三十代前半の私は、障害児の親ってのも結構楽しいもんじゃない、って本気で思っていたほどにノンキな奴だったようです。

で、どうにも先細り感のある脚本家業をズルズル続けて失業してしまうより、さっさと転業して福祉業界の人間になった方が楽しいかも、なんて考えるようになったのもこの頃だったように思います。

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2004.10.13

栄枯盛衰というか・・・

正直な話、障害児教育フォーラムは今、閑散としています。
まあ、他のフォーラムは、もっと閑古鳥で閉鎖されたとこも多々あるようですが……。

だからといって、障害児教育フォーラムに代わるような場所、障害児に関係する情報交換の場って、インターネット上には結局出来ていないんですよね。
いろんな意味で敷居が低くなり広く浅くなった分、情報はかえって分散してしまっていて、かえって必要な情報が得にくい時代になってきていると思います。

特に掲示板がネックですね。いろんなとこにいろんな掲示板がありますけど、どれもこれも結局は井戸端会議の範疇を出ていないわけで……。
私自身、自閉症協会東京都支部のホームページを管理していて、掲示板も管理しているわけですけど……。
内容的には、ひと昔前の障害児教育フォーラム内の自閉症会議室の足元にも及ばない感があります。

ニフティも、パソコン通信などお荷物と思っているようです。出来れば早めにつぶしたいんだろうなあ。儲からないのに保守しなきゃならんのだろうし……。
いつまで持つんだろうか。> 障害児教育フォーラム
私は最後の最後までつきあうつもりではいますが……。m(__)m

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2004.10.12

会員制がネックに・・・

障害児の親になって、ニフティのパソコン通信内にある障害児教育フォーラムに参加できてとてもラッキーだったって、私は心底思ってます。

ただ、最大の欠点は……ニフティの会員でないと参加出来ないという点でして。

ひと昔前は、プロバイダなんていくつもなかったので、どうせ入るのであれば最大手のニフティを選べばいいだけだったのですが……。
インターネット主流になった今、わざわざ回線やプロバイダとしてニフティを積極的に選ぶ理由ってほとんどないんですよね。それぞれがそれぞれの都合に合ったプロバイダを選ぶのが常識なわけで。
ケーブルテレビに加入している人なんか、ニフである理由はまったくないわけですし……。

その結果、ニフティから他のプロバイダに変更し、せっかくの有数の情報交換の場である障害児教育フォーラムから去って行った方も多くいたように思います。

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2004.10.11

その一方で・・・

通称、と呼ばれている会議室がありました。
そこでは、障害児教育になにかしらの関わりのある人たちが、障害児教育とは全然関係ないどうでもいいようなくだらないヨタ話やエロ話を繰り広げているではありませんか。
しかも、一日に100近くも書き込みがあって、一番賑わっている始末……。

障害児教育フォーラムなのだから、真剣で真面目な書き込みばかりだと思っていた私は、なんてノーテンキな人たちなんだろうと、それこそ仰天してしまいました。
で、しばらく経つうちに、嫌いでない私は、しっかりそこにも住み着いておりまして……。

パソコン初心者としてわからなったことも、フォーラム内で質問すると誰かが優しく教えてくれるし、聞いてもわからないことは、フォーラム内で知り合った人がわざわざ自宅まで修理に来てくれたりもして……。

参加して10年。もしこの障害児教育フォーラムの仲間に入れて貰っていなかったら、私はまた別の障害児の保護者観を持っていたと思います。

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2004.10.10

自閉症の会議室

障害児教育フォーラムの中でのお目当ては、当然自閉症の会議室でした。
書き込む人は、ほとんどの人がハンドルネームなので、どこの誰だかはわからないのですが、親であったり専門家であったり学校の先生であったりぐらいは書き込みの内容から判断出来ました。
そして皆さんが、私なんて全然知らない専門用語でバンバン話をしているのには、ほんと驚きました。

入った当初に私が一番驚いたのは、TEACCHの専門家の先生達と行動療法の専門家の先生達が長いツリーを作って激論を闘わせていたことでした。
私は当然、TEACCHもロバースもほとんど何にも知らないわけで……まるで意味不明だけど日本語だからとりあえず読んでいた、そんな感じでした。
自閉症の専門家と言ってもいろいろいるし、療育の方法もいろいろあるみたいだし、どれを信じたらいいんだろう??? それが私の率直な感想でした。

その当時、激論を闘わせていた先生達は、今では自閉症関係者であれば誰でも知っているような有名な先生になってらっしゃいます。(いや、当時から有名だったのかも…)
そういう先生達の若い頃の生の本音バトルを垣間見させて貰えたのは、自閉症という障害を知っていく過程でとても貴重な経験でした。

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2004.10.09

唯一の情報収集の場

障害児の親という立場になって、とにかくいろんな情報が欲しいときでした。
だから、自閉症関係の本は漁るようにして読んだし、テレビで自閉症関係の情報があれば録画して何度も見ました。
ただ、世間にはとにかく自閉症の情報は少なく……。

今は、インターネットを開くだけで、とにかく無数の障害児の親のHPはあるわ、専門家のHPはあるわ、療育機関のHPはあるわ、その情報が正しいか否かはともかく、いくらでも情報収集が出来るわけですけど、たった10年前はその術がなかったわけで……。

そんな中、FEDHAN(障害児教育フォーラム)には、その当時、1万人を超える人達が会員登録をしていたとのこと。これは驚きでした。
フォーラムの中には先輩にあたる障害児の保護者はもちろん、養護学校の先生あり、障害児学級の先生あり、療育の専門家あり、障害をもっている当事者もいました。

面白かったのは、当時、子どもの療育というと母親専門という感じがしていたのですが、このフォーラムの中では父親の方が多かったことです。
それだけパソコンは高価なオモチャだったゆえ、母ちゃんなんかに触らせなかったということでしょうか。(^o^)

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2004.10.07

障害児教育フォーラム

その障害児専門の会議室はFEDHAN(ふぇどはん)という名称の場所でした。
どうにも意味不明だなあと思っていたところ、“F”はforum、“ED”はeducation、“HAN”はhandicap で、それをつなげての名称だとのこと。

パソコンは買ったものの、自分では繋げず、知り合いに頼んで設定して貰い、さらにそのパソコンの内蔵モデムが初期不良ですぐに交換して貰ったりもして、七転八倒の末のフォーラムへの参加でした。

さんざ考えた末のハンドル名は、レインボーおやじとしました。
とにかくインパクトあった方が参加者に覚えて貰えると思いまして……。(^^;
あ、ちゃんと理由も三段論法でこじつけてありました。
二児の父親 → 虹の父 → レインボーおやじ です。(^o^)v

ちなみに、当時はまだ「自閉症スペクトラム」なんて言葉はありませんでした。
しかし、なんていうか、スペクトラムおやじにしなくてよかったです。
自閉そのものおやじみたいですし……。(^^;

それでも最近はレインボーおやじってのがどうにも照れ臭かったりもして、虹父と省略してる次第でして……。

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2004.10.03

本日は……

私、誕生日なのですが……。
体調不良で今日も一日寝ていたという情けない状態でして……。

どうもすみません。m(__)m > 覗きに来てくださった方々

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2004.10.01

2周年記念×2です

本日は「ぼくうみ」が出版されて2周年記念日(?)です。
おかげさまで、2年間で初版の3000冊は……さばききれませんでした。
そんなわけなので、続編の出版もお願い出来ませんでした……って、全然書いてないのだけれど。(^^;

禁煙も今日で2周年記念です。
250円のタバコを730日を吸わなかったのだから……うわっ、182500円だ。途中で280円に値上げになっていたような気もするし、20万円近くになりそう。
でもその使わないで済んだお金、一体どこへ消えたのだろう??? (^^;

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