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2004.12.31

ありがとうございました。> ALL

ゴールデンウィーク、なんの予定もなくてひたすら暇なとき、ふとBLOGを始めてみようかと思ったのが5月3日。ただ日記的に書くだけでは他人と一緒なので、小説の宣伝用BLOGということでスタートしてみました。

が、ぼくうみ執筆のエピソードで7月半ばまででネタ切れ。(^^;
仕方なく、その後はは、自閉症児の父親としての手記バージョンに路線変更し、長男が自閉とわかった頃のこと、耳の聞こえない父親のこと、障害者青年学級のこと、障害児教育フォーラムのこと等々を書き綴り、今月になってからはつくしんぼ創設の頃のこと書き始めているわけで……。

記事数の総数が187。開始から今日までの日数が242日。書き込み率がナンと77%。飽き性の私にしてみれば、これはかなりの上出来です。
(そういえば、クレームついて削除した書き込みもあったっけ。(^o^) )

カウンターはのべ数で約2万。一日平均で約80。こんなに一体どこの誰がここ読んでるんだろう??? (^o^) ちなみにカウンターはBLOGをはじめて数日後につけているゆえ、誤差はそんなにないと思います。

FC2のアクセス解析の方を覗くと、1回目の人と100回以上の人がほぼ3割ずつ。まあ、地味に続けてますから、お客さんはレギュラーさんがメインってのも当然でしょうね。
カウント稼ぎのための宣伝とかも一切してませんし。

今書いている途中のつくしんぼネタが終わってしまうと、それこそもう書くネタが終わってしまい、ただの日記と化してしまうかも知れませんが……。

なにはともあれ、本年はありがとうございました。
来年も暇だったら読みにいらしてください。> ALL

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2004.12.30

模様替え癖

年末になると、やたら室内の模様替えをしたくなってしまう私です。
というか、いろいろ動かしたり直したりしたい部分があっても、普段はやらず、年末に一気にやるってのがパターンになっているようで……。(^^;

昨日の風呂掃除に続き、今年も思いっきり動かしました。
あっちの部屋のタンスをこっちの部屋に動かし、そっちの部屋のタンスをあっちに動かしと、タンスは三つ(ん? タンスの数え方の単位を忘れた。(^^;))動かし、嫁サンのドレッサーも動かし、部屋の間仕切りを閉じ、二つの本棚を実家(1F)とつくしんぼに寄付(?)し、代わりの本棚を買って来てテレビを囲む台をつくってその上に載せ(これは読んでも想像つかないだろーな。(^o^))、LANケーブルを引き直し、閉じ込め状態で熱暴走しそうなモデムを載せるための新しい棚をつくり、安かったのでドアつきカラーボックスを三つも買ってきたけど、また組み立てておらず……。

で、私は結構気持ちいいのですが……。
自閉の長男がこの大移動でパニックになるのです。(^o^)
元の場所に戻そうとしたりもするんだけど、中にいろんなものを詰め直してしまうと、もう動かない。で、「タンス」「タンス」とか言って、泣きわめく始末。
どうせ1~2日も経てば、新しいパターンに慣れるので、しばらくは放置です。

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2004.12.29

雪・・・寒いです。

年の暮れだからというわけでもないのでしょうが。。。
どうにも連載中(?)の「つくしんぼ創設のエピソード」を書く気になりません。なんか、それ書いてると、ずっと仕事してるような気分になってしまうのです。(^^;
なので、正月休み明けまでそっちのネタ書くのは先送りすることにします。m(__)m

だけど、駄文ならいつでも書けるので、書きます。(^o^)

朝から、次男と風呂掃除をしました。
これやらないとお年玉が貰えないと思っているのか、結構真面目に働きます。二人でカビキラー持っての格闘で、手の皮が溶けてヌメヌメになるのですが、手袋は面倒なのでしません。
昼間でかかって、一年に一回の掃除は完了。結構ピカピカです。

で、その間、自閉の長男は呑気にゲームをやっていました。
そうそう、トイレに落とした画面が映らなくなったゲームボーイ。修理に出して、でも修理代7000円と言われて、そんなにまで払って修理する気もないので、未修理で返却して貰ったところ、ちゃんと動くではないですか。
でもソフトがすべてトイレの藻屑ゆえ……。
長男のクリスマスプレゼントは中古ソフト「星のスタフィー2」。トイレに「1」を流してしまったので、「2」にしてみた次第。なんとも安上がりのプレゼント……。
(いや、その前に大金をトイレに流してしまっている)

ちなみに、次男の方のプレゼントは任天堂の新製品ゲームの「DS」。去年までサンタを信じてた奴でしたが、今年はサンタの謎、知ってしまった模様です。(^o^)

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2004.12.27

一泊二日で・・・

一泊二日で箱根の温泉に行ってきました。
親子5人で泊まって35000円の思いっきり安いとこです。(^^;
値段相応の食事でした。けど、温泉プールがあったので、自閉の長男は超ご機嫌。
昨日到着するや否やプール、今日出発直前もプール。

暮れぎりぎりに一泊二日でどこか温泉に行くようになって、かれこれ7~8年。
長男が結構何でも食べるようになって、ずいぶんラクになりました。
それでも、ふりかけと焼きのりは持参してますけど……。(^o^)

すみません。
年末進行というわけでもないのですが、なかなかどうにも「つくしんぼ編」を書く気になれません。m(__)m
まっ、次なるネタもないし、のんびり、と。。。(^^;

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2004.12.24

障子・・・

ADSLは落ちなくなってホッと一息。ところが……。

今日、貼り直しを終えた襖と障子が戻ってきていたのですが。。。
その今日のうちに障子がもう穴だらけです。
律儀に四角い枠にひとつずつ全部に穴をあけてくれました。

だから、障子なんか貼り直さなけりゃよかったんだ。。。(ToT)

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2004.12.23

ADSLがつながらない。(; ;)

何がどう問題なのかわからないのですが……。
ここ数日、とにかくネットにつながりません。モデムのADSLランプとPPPランブがついたり消えたりをずーっと繰り返していて、安定してくれません。断片的につながっては切れ、つながっては切れを繰り返しています。
メール巡回していても、途中で落ちてしまうので、やってられません。

ニフのサポートに電話をかけて相談したところ、回線側の方からなにやらを調整してみるとのこと。
何をどう調整するのか知りませんが、早くなんとかしてくれーっ!! >ニフティ (; ;)

いっそのこと光ケーブルにしちゃいたいところなんですけど……すぐ隣の町名のところまで来てるものの、ウチの町名の方まで来るのはいつなることやら。たかだか百メートルちょっとなのに。。。

さて、この書き込みは運良くアップ出来るでしょうか。南無三……。(・人・)

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2004.12.20

とりあえず・・・

そんなわけで、名前を貸して頂いた方々に声かけをし、とりあえず集まってみよう、ということになりました。
昔のメモを見ると、最初に集まったのが、5月9日となっています。
何人の母親が集まったのかは、メモに残ってないし、全然覚えてもいません。(^^;

ただ、今回は私一人ではなく、ウチの嫁サンも一緒だったので、ずいぶんと気楽だったように覚えています。
オバチャンパワーの中に父チャン一人というのは、ものすごく疲れるモンなんです。(^^;

メモによると「とりあえず始めてみようと決定」とあります。
建物はあるけど、他には何もない。
でも、建物があるんだから始めてみてもいいんじゃないか。
とりあえず気楽に始めてみて、とりあえず補助金貰えそうなんだから、とりあえず貰えてから職員とかは探すとして、とりあえずは集まってみて母親同志が井戸端会議などしながら、その視野の中で子どもを遊ばせておけばいいんじゃないか、と。。。

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2004.12.19

6人ゲット

それでも「障害児の放課後の遊び場のような施設をつくりたい」という思いはどうにか伝えることが出来たようで……。
今後の活動はともかくとして、市役所に提出する書類に書き込むための子どもの名前を皆さんに貸して頂きました。m(__)m
また、長男が通っていた幼稚園の方にも声かけをした結果、そちらでも何人かの子の名前を借りることが出来まして……。m(__)m

で、私としてみれば、とりあえず書類さえ出せればこっちのもんだ、っていうのが本音だったわけで……。
書類のことだけで頭がいっぱいで、実際の活動をどうするかなんて何にも考えていませんでした。(^^;

もっとも、書類上は実際に活動しているグループってことになっているわけですから、ボーッとしてもられません。何かしらの活動をしている“ふり”をしなければ……。
ふつうこういう活動がなかなか始められない最大の理由のひとつに、活動場所が見つからないという点があるわけです。
でも、私としてみれば、そこはクリアしてるわけで……。

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2004.12.16

バタバタと・・・

ここのところ、なんやかんやと外出する機会が増えていて忙しいです。
まあ、その半分は忘年会なのですが……。(^^;

一昨日の夜はまちされん(町田作業所連絡会)主催の学習会でした。内容は、厚労省発表された「グランドデザイン案」について。会員施設の施設長であり、きょうされん東京支部の事務局長でもあるO氏にオリジナルの資料を作成して貰い、具体的な説明をして貰いました。
しかし、難しいです。質問は? と言われてもあまりの理解不足ゆえ、何を質問していいかわからない落ちこぼれ生徒状態。。。
で、グランドデザインなどそっちのけでO氏らと午前2時までカラオケやってんだから、つくづくアホです。(^^;

今日は朝から、自閉症協会東京都支部の高機能自閉症アスペルガー部会の定例会に参加させて貰ってきました。アスペの当事者3人が語るというので、半分は興味本位だったりもしたのですが……。(^^;
こちらも難しいです。何が難しいって、アスペガーってのがやたら難しい。
ウチは重度だし、預かってる子のほとんどが重度なので、典型的な自閉症は結構理解出来ているつもりではいるのです。
でも、アスペになると、これが自閉の範疇に入るのかと思うと、やっぱり首をかしげてしまいます。
何かが違う、というより、根本的なところが重度と違うような気がしてなりません。
まあ、私の場合、“片っ端から自閉症スペクトラム論”に対しての異論派なので、どうしてもそういうふうに感じてしまうのだろうなあ。。。

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2004.12.15

究極の質問攻め・・・

説明したいことを一通り説明し終わるまで、母親達はずっと無言だったのですが。。。
終わった途端に怒濤の如き質問攻めに遭いました。

「で、誰が子どもを預かってくれるの?」
「だから、施設を立ち上げて補助金が貰えるようになるまでは、職員は雇うことができないわけで……」
「じゃあ、事故が起こったときは誰が責任とってくれるの?」
「だから、職員が雇えないから、親が面倒をみるということで……」
「それじゃあ施設とは言えないじゃない」
「だから、施設を立ち上げるためには準備段階が必要なわけで……」
「預かって貰えなきゃ意味ないじゃない」
「だから、預かれるような環境づくりから始めるわけで……」
「預けたい方だから、預けられるようになってから参加させて貰った方がいいわ」
「だから、預かれる環境をつくるためには、補助金を貰えるようにならなければならないわけで、そのためには会としてスタートしていなければならないわけで……」
「じゃあ参加してもいいけど、参加したら子ども預かって貰える?」
「だから、預かれる人間がいないわけで……」

私の説明が下手クソなうえにシドロモドロなので、どうにも話が堂々めぐりでかみ合わず。。。(; ;)

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2004.12.13

いざ、障害児学級へ・・・

校長の承諾を得てから……メモ書きを見ると……約1週間後の4月17日のことです。これから始めたいと思っている放課後活動の施設についての説明を障害児学級に出向いてしてきました。
たしかその日は、保護者会があって全員集まるから、と学校側で配慮してくれたように記憶しています。
当時、M小学校の障害児学級の生徒は6人。その6人全員の母親が、私の話をとりあえず聞いてくれました。

「えーと、ウチの子は来春小学校にあがるですけど、小学校にあがると通うところがなくなってしまうみたいなんで、通える場所を作りたいと考えているんですけど」
「……」
「場所はウチの実家だった建物をオンボロだけど使おうと思っています」
「……」
「そのことを市役所に相談に行ったところ、会員が6人いれば都に書類申請が出来て補助金が貰えるらしくて」
「……」
「でも、ウチの息子以外、仲間みたいなのはいなくて」
「……」
「だから、会を作りたいと思いまして。なんだっんたら、お子さん方の名前だけでも貸して頂けないかなあ、と」
「……」

母親達は、無言で私を値踏みしていたようで。。。
私はとにかくヒヤ汗もので。。。(^^;

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2004.12.12

どこをほっつき歩いてるんだか・・・

昨晩は、私、忘年会で外出しておりまして……。
で、深夜1時頃になって、帰宅してみると……。
自閉の長男がいない、とのこと。10時半頃飛び出して行った、とのこと。
風呂あがりのトレーナーとジャージ姿。外は気温5度を切ってる。こりゃ寒い。。。
でも、面倒なので探しにも行きません。どうせ見つからないし。

いつもはせいぜい2時間程度で帰ってくるのですが、昨晩というか今朝というか、は全然帰って来ず……。
仕方なく、深夜2時半過ぎに交番に連絡に行きました。
でも、どこかで捕獲されているという情報は入ってなく……。

結局4時過ぎに帰ってきました。
靴はベチャベチャ。服には草の種がいっぱいついてる状態。
寒い中、6時間以上もどこほっつき歩いてるんだか。

今日はせっかく電車で外出に連れてって貰える予定の日だったのに。キャンセル。なんせ寝っぱなしなので。
つくづくバカなヤツです。

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2004.12.10

いじめっこ同志

O校長との話は、次第に障害児をめぐる雑談へと発展していきまして……。

「小学校のとき、いじめてた同級生がいるんですよ。障害児で。それがあるときから学校に来なくなったんですけど、その彼とつい最近再会しまして。養護学校に転校して、卒業したあと、私のよく知ってる作業所に通ってたんですよねえ。今思うと、とんでもないことしてたんだなあ、と……」
「私もいじめたなあ。歩けなくて這っていて、それに平気で石をぶつけてたんだよなあ。そういう子どもの頃の思い出が頭の中にこびりついていて、逆に教師になろうと思ったような気がする」
「へえ……」
「そういえば、ついこのあいだ、障害児学級の担任をしていたときに教えてた子とバッタリ会って、声をかけたんだけど、ダーッと逃げられちゃってねえ。T君って言うんだけどね、いじめてたわけじゃないんだけど、自閉症ってのはほんと難しいよ」
「そのT君って、T・S君だったり……?」
「あれ、知ってるの?」
「青年学級で今私が担当しているんです」
「そうかあ、T・S君が世話になってるのかな。それじゃなおさらいろいろ協力させて貰わないとなあ」

障害者青年学級のスタッフやってて良かったア……と思った瞬間でした。(^^;

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2004.12.09

校長室

ウチの自宅から徒歩5分のところに、M小学校はあります。
で、通されたのは校長室。校長室なんて自分が小学校時代に入ったことあったっけなあ、などと思うと、妙に緊張してしまったりもして……。
O校長は、なんていうか、カバみたいなタイプというか……。(^o^)
堅苦しいタイプでは全然なく、常にニコニコしてるというか、気さくな感じの人だったので、ホッとしました。

障害児の放課後活動の施設を作りたいので障害児学級の保護者たちを紹介して欲しい、という要件は先に電話で話してあったので、特にあらためて説明することもありませんでした。
「どうぞどうぞ。障害児学級のW先生もご存じのようですし、もうすぐ保護者会があるので、その時がいいかな。どんどん営業してみてください」みたいな感じに言って貰えたように覚えています。

そのあとは、まだ幼稚園年長の長男の話になり、「養護学校はバスで片道1時間もかかるので、来年こちらの障害児学級にお世話になりたいのですが……」と言ったところ、「どうぞどうぞ!!」と言って貰えたので、すごく嬉しくなったことも覚えています。

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2004.12.08

紹介してください

「ウチの息子、幼稚園の年長なんですけど、来年、ウチの子も入れて貰えるかなと思ってるんですけど……」
そう言って、私は障害児学級の担任であろう先生に声をかけていきました。
30歳過ぎのオッサンが一人、昼間の児童公園にいるわけです。怪しい奴と思われないためには、息子の話から入るしか方法がありません。(^^;

で、ひとしきり自閉の長男の話などをし、それからいよいよ本題。
「障害児のための放課後活動の施設を始めようと思っているんですけど……」
先生はとっても関心を持ってくれました。
「そうよねえ、学校が終わるとそのあと何にもないものねえ。放課後に遊べる場所があると、とってもいいと思う」

で、私は福祉課とのやりとりのことを話し、お願いしてみました。
「先生の学級の保護者を紹介して貰えませんでしょうか……」
で、返ってきた答えは、「まずは校長を通して欲しい」とのこと。
考えてみれば、これはもう当然です。現場の先生が独断で勝手なことも出来ないでしょうし。

で、小学校に直接電話をかけ、4月9日に校長と会う約束を取りつけたというのが、流れみたいです。あんまりよく覚えていないけど。(^^;

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2004.12.07

会員募集

気を取り直し、そろそろ再開することにしますです。m(__)m

放課後活動の施設として東京都に提出する書類には、6人の障害児の名前が必要だというのにもかかわらず、決定している会員はウチの長男1人だけ……。
とにかく営業(?)して、会員を募らなければなりません。いや、会員になってくれなくてもいい。障害児の名前だけ貸してくれるだけでも……。(^^;

で、まずは一番最初にしたことと言えば、会員募集用のチラシ作りでした。
当時はまだウチにはパソコンなどありませんでした。ゆえに、使ったのはワープロ。B5の大きさの紙に10.5ポイントの明朝体文字で「一緒に障害児の放課後活動の施設をつくりませんか?」と呼びかけるチラシを作りました。
で、そのチラシを持って、近所の児童公園に行きました。

なんで近所の公園なのか???
その公園には、毎週同じ曜日の同じ時間帯に、近所の障害児学級の子ども達が先生達と一緒に遊びに来ていたからです。
まずはその障害児学級の先生にビラを渡し、相談してみよう、と……。

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2004.12.06

続・必要経費

> 必要経費・・を考えると、どの子が一番かかるのかすごく考えちゃいます。
> 健常の長男、高校の学費240万。大学が550万。
> さらに、あと2年学生でいるので、260万円。(学費のみでね)
> 障害のある弟 高校の学費どころか、就学奨励費を貯金できました。
> で、高卒で学費はおしまいですね~。
                              (コメント by saraさん)

ウチにも、自閉の長男(中二)の下にもう一人、弟(小六)がいます。
で、よく考えれば、弟の方がたしかにいろいろ金がかかっているんですよね。
流されたゲームボーイソフトは、一本を除くと他は全部そもそも弟のために買ったものですし。
外食したがるのは弟の方だけですし。(といっても、外に喰いに行くのはラーメンか回転寿司か焼き肉ぐらい)
あれ欲しい、これ欲しいと言うのは弟の方のみ。そうそう、カズさんの買ってやればと言ってたDSは、どうやら弟のクリスマスプレゼントになる模様です。
一方、兄貴が要求するのは「マクドナルド!!」ぐらいのもの。なんせオウム返しが基本の長男ですから……。

たしかに比較は出来ないんですけど……。
でも健常児の場合、ふつうに考えれば、金がかかった分のことを、将来的にはそれなりにしていくもんだと思うのです。たしかに金は使うけど、自分の子どもが産まれりゃ、今度は金持ち出す方にまわるわけだし。
(まあ最近は、結婚しても自分の道楽を追及したいゆえ子どもなんか産まないっていうバカヤローが増えてはいますが……)

それに対して、障害児にかかった必要経費は……なんてね、ふと考えてしまうのです。
笑顔が代償なんて言えるのは、幼い頃だけですし。。。

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2004.12.05

必要経費

★詰まりによる便器交換 2回 ~ 約10万円
★ウォシュレット故障交換 2回 ~ 約4万円
★ゲームボーイ破壊 2回 ~ 約2万円
★ゲームボーイソフトをトイレに流す 5本 ~約2万円
★物を投げてサッシガラス(大判)破損 ~ 約3万円
★噛まれて再生不能CD 約10枚 ~ 約3万円

☆出さなくてもいい必要経費 計約24万円

それでも他傷・他害がない分、まだマシな自閉症なのかも……。

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2004.12.03

つくしんぼ開設編の途中ですが・・・

すみません。ゲームソフトをトイレに流され、どうにも書く気になれません。
腹たつと、書く気が失せてしまい、ダメなのです。
今書けるとしたら、愚痴ぐらいです。

今日、ヨドバシから電話がありました。ゲームボーイの修理の件です。
液晶交換で6000円強とのことでした。液晶の部分に関しては、保証外なのだそうです。まあ、子どもが使うモンだから、そうしておかないと無償修理だけで赤字になるってことなんだな……。
で、修理ですが、断りました。新品買っても9000円程度だし、なによりもやれるソフトがなくなってしまってるわけですから。本体なんか戻ってきたって意味ないし。(; ;)

DS!? とんでもない!! 修理すべき画面が二倍に増えてるだけじゃん、あんなの。

まあ、でも、携帯ゲームはそのうちまた与えてやろうと思いました。その代わり絶対に買ったりしません。金払うと思うとまた腹がたつ。ネットでポイント貯めて、それで買うか貰えるかまで我慢じゃーっ!!
まあ、1万円のポイントぐらい半年もあれば貯まるだろうし……。


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2004.12.01

すべてトイレに・・・

ゲームボーイをトイレに浸けられ、現在修理に出しているのですが……。
その間に、ゲームが出来ないからか、ゲームボーイ用ソフトがいつの間にか全部なくなってしまっています。
いや、正確に言うと、自閉の長男が好んでやっていたソフトだけが全部なくなってしまっているのです。
危ないような気がして隠しておいたのですが、それを探し出しての仕業です。

これは、もう間違いなく……全部トイレに流してしまったということです。
あの大きさだと、小さいので、詰まりもせずに流れて行ってしまうはず……。

数万円分のソフトがトイレの藻屑と消えたわけです。

この前はウォシュレットから吹き出す水を呑んでやがったし。

もうぜ~~~ったいにゲームは買ってやら~~~ん!! (ToT)

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