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2005.01.31

スーパーテレビ

関係者はみんな観てたと思いますが……。
日本テレビ系の「スーパーテレビ情報最前線 自閉症の我が子へ2 奇跡の子育て奮戦記」を観ていました。
観てたのは、私と嫁さん、そして次男。
テレビの音が嫌いな自閉の長男は和室に引きこもっていました。(^o^)

感想は、いつものことなんですけど、特にありません。
二人目の中二の子は、ウチと同い年なんで、比較しながら観ていましたが……。
(同じぐらいかなあ。ウチの方がちょっと軽い感じかなあ)

比較、すぐしちゃうんですよね。この子はウチより重いとか軽いとか。(^^;
重かろうが軽かろうが、どうってわけでもないんだけど、それでも無意識のうちに比較しちゃってる。これって親の宿命なんでしょうか。

テレビより、神妙な顔をしてテレビを観ていた次男の顔の方が興味深かったというか面白かったというか……。
終わってから「感想は?」と聞くと、「まあいいや」とのこと。
やっぱり感想なんかないよなあ。。。(^o^)

ちなみに長男は、ひたすら待たされ、11時になってから夕飯となりました。
(早い時間から寝ちまってて、わざわざ10時台に起きてくる方が悪いのである)

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2005.01.30

成り上がり? (^o^)

ホームページで全国的に有名になり……。
つくつく通信で町田市内では有名になり……。
さらには、雑誌では取り上げられるわ、テレビにも取り上げられるわ……。
補助金すら貰っていな弱小のグループが、勝手にどんどんメジャーになっていくわけで……。なんていうか、それがとっても面白かったです。(^o^)

いろんな変化がありました。
まず、見学者が増えました。見学されてしまうと、ホームページの内容と実際の状況のギャップがバレてしまうわけですが、別に隠すことでもないので、どんどんいらして頂きました。
相談事もたちまちいっぱい増えました。メールではもちろん、手紙なんかでも随分きました。みんな放課後の遊び場が欲しいんだなあってこと、痛感しました。

オイシかったのは、有名になったことで、寄付がいっぱい増えたことです。
みんな、インターネットで検索してウチを見つけたと言って、いろんな物品を寄付してくださいました。クリスマスプレゼントなんて、子ども一人一人に豪華オモチャを貰ったりもして、こんなに貰っていいのかな、っていうほどに……。(^^;

とにかく補助金ゲットに向けての営業はかなり成功の部類だったようで……。(^o^)v

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2005.01.29

久里浜養護学校

学校公開セミナーというのに呼ばれて、本日久里浜養護学校行ってきました。
三浦半島の先にある、今年度の春から筑波大学附属の自閉症の教育研究に特化するかたちでスタートした養護学校です。
町田おやじの会の本絡みで呼ばれたのですが、相変わらず喋りの苦手な私はひたすら自己嫌悪……。(; ;)
それでも、どうせ売れっこないと思いつつ持っていった自宅在庫のぼくうみの小説(30冊ぐらいあったかな)が全部完売しちゃってくれ、もう感謝感謝……。(^^;

しかし、羨ましい環境でした。
なんたって、学校のすぐ目の前にジャーン!! とが広がっているわけですから。
ぼくはうみがみたくなりましたなんて言うまでもなく、毎日海が見れるわけで。
海好きの私にしてみれば、自分が通いたいぐらいの絶景です。
残念ながら、本日は曇り。晴れている日に行きたかったなあ……。

あ、毎日新聞の自閉症の記事で有名な神戸記者にお会いしました。
見た目はごく平凡の自閉症児の父ちゃんという感じでした。(^o^)
私に挨拶するのと久里浜養護の見学が一石二鳥で出来るから来たとおっしゃって頂き、ヨイショだとわかってても嬉しかったです。(^^;

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2005.01.28

ホームページ開設(つづき)

第一号だったなんて何でわかった? って聞かれました。(^^;
検索の結果、です。当時はロボット検索はなく、ヤフーの一人舞台でした。
で、ヤフーに登録されていなければ、それはもう存在していたことにもならないわけで。
「障害児」「放課後」等で検索したところ、2件ヒットしました。
北海道のつばさ学童というところと、筑波のぽらんの広場だったと思います。
でも、この両方とも、障害児を預かっている一般学童でした。
ということは、放課後グループとしての老舗HPはウチだと、勝手に決めました。(^o^)

なんせパソコンに触って1年足らずの頃です。何をやっても目新しいことばかり。
おまけに、HPを立ち上げた途端に「自分達も放課後グループを立ち上げたい」みたいな相談メールがたくさん来るようになりまして……。
メール処理だけに、毎日3時間ぐらい費やしていたように記憶しています。
偉そうに返事とか書いたりしたもんですけど、実のところ、つくしんぼは補助金すら貰っていない自主グループに過ぎなかったわけです。これから立ち上げようとする人と大して変わりゃしないわけ……。(^^;

なにはともあれ、HPの効果って、かなりすごかったです。
今は他の福祉施設関係のHPのなかにすっかり埋もれてしまっている感もあり、ちょっと淋しかったりもします。
でも、全然更新とかしてないしなあ。(^^;

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2005.01.26

ホームページ開設

つくつく通信のおかげで、フリースペースつくしんぼの名が町田市内で一気に有名になってしまいました。(^o^)v
まっ、名前だけですけど……。(^^;

一方、つくしんぼの名前を一気に全国的に有名にしてしまったものがあります。
それは……つくしんぼのホームページです。(^o^)v
まっ、名前だけですけど……。(^^;

今見ると、ウチのHP、どこにでもあるごくごく平凡なHPっていう感じに思われてしまうような気がします。
でも、当時は違ったのです。
何が違ったのかというと……障害児の放課後活動の施設としての、日本初のHPだったからです。
今でこそ、福祉施設や障害児施設であれば、雨後のタケノコよろしく、どこでもといっていいほどHPを持っていますが、当時は成人の施設のHPもまずありませんでした。
そんな頃に、障害児の放課後施設のHP第一号、老舗として、つくしんぼがHPを公開を始めたのです。(^o^)v

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2005.01.25

またしても繋がらず・・・

昨日もまた12時間以上、ADSLがずーっと不通状態でした。
ずーっとでなく、数十分の不通状態は毎日のようにあります。
電話局からの距離は500m以内だっていうのに。(; ;)

今日は今のとこ繋がってます。またいつ落ちるかわからんけど。

腹がたって、ニフのHP内をあちこち見てるうちに、速度スピードアップ出来ることに気づきまして……。
まもなく下り12Mから48Mにスピードアップすることになります。
新しいモデムも今日届きました。
でも、落ちてばっかだったら多少速くなっても意味ないしなあ。

早く“光”、こないかなあ。何で隣の町内会でストップしてるわけ!? (; ;)

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2005.01.23

つくつく通信(つづき)

なにはともあれ、施設を立ち上げたことをPRせねば……。
印刷は、公民館にあったリソグラフ。とりあえず1000枚刷りました。

あらゆる施設に送りつけ、置いて貰えそうな公共機関窓口に頼んで置かせて貰いました。断られて、それでもこっそり置いてきてしまった場所もあります。(^^;
市長はもとより、市議会議員全員にも配りました。

福祉施設の会報で、縦型でタブロイド紙を意識したレイアウトってのはまったくなかったようで、発行当時からウチの通信はかなり目立ってました。

3号目からは、表裏印刷にしました。そうすると、障害者団体の会報として格安の料金で郵送出来ることを、よその施設の職員から教えて貰ったからです。

半ば私の趣味のような通信だったのですが……。
こういう紙媒体って、思った以上に効果のあるもんなんですねえ。
つくしんぼはアッという間に、地域で有名な場所となっていきました。
バザーをやると言えばバザー品がたくさん集まり、賛助会員募集をすれば大勢の方に入会して貰え……。(^o^)v
いろんなことをやればやるほど楽しかったのが、この頃です。

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2005.01.22

つくつく通信

新しいことを始めるというのは、何事にしても楽しいもので……。
つくしんぼを始めた当初は、ほんといろいろと変化に富んで、楽しかったです。
ましてや、翌年4月には間違いなく補助金は貰えるであろう、という保障つきでしたから、なおさらです。(^^;

施設もどきを始めて、一番やりたかったのは、よその福祉作業所等が出しているような通信の発行でした。
もともと物書きなので、文章で何かアピールできるってのが、快感のように思えて。
かといって、ワープロでコツコツつくるのは嫌なので、そのためにパソコンを買ったようなものでもありました。
で、パソコンを使っての編集作業を“DTP”と呼ぶことも、その頃知りました。
(実は、最初は“写真の現像印刷”と間違えました。“DPE”とね。(^^;))
ソフトには、ショップで偶然見つけたDTP専用の「ページれいあう太」というのを使いました。(しかし、安易なネーミングだよなあ。(^o^))

つくしんぼのマークはコツコツとドット打ちで作りました。
通信の名前は、つくしんぼ通信ではそのままなので、ちょっとひねってつくつく通信としてみました。(…って、ちっともひねってないなあ。(^o^))

で、記念すべき第一号は【こんな】感じでした。

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2005.01.21

走りながら考える

つくしんぼも、私の独断と偏見のうちにスタートしたわけで……。(^o^)
まあ、書類提出までに時間もなかったし、活動場所もメンバー集めもすべてウチら夫婦だけでやっていたゆえ、必然的にこうなった次第でして……。(^^;

ただ、なんていうか……。
これが、もし、同調者を集めて話し合いをしてからいろいろなことを決めていこうとしていたら、結局活動ははじまらなかったような気がします。
5人いれば5人の意見、10人いれば10人の意見がそれぞれバラバラなわけですから。話し合っても平行線となる決め事も多いし、多数決すればカドが立つし……。
決定してからでないと動けないとしたら、短期な私はもどかしくって、とっとと投げ出してしまってたと思います。
どっちかというと、走りながら考える性格なもんで。> 自分

1人の意見だけでどんどん進めていったからこそ、たった1ヶ月で活動がスタート出来たんだと、私は思っています。

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2005.01.19

この指とーまれ!!

施設や団体、グループ等のスタートにはいろんなパターンがあると思います。
そのなかでも、つくしんぼのような活動のスタートの仕方のタイプを、私はこの指とまれ型と呼んでいます。
話し合い等でで物事をひとつずつ決めていくのではなく、誰か一人が先頭になって「はじめるよーっ!! この指とーまれ!!」っていう感じで宣言して……。(^o^)/

その反対のパターンがこつこつ話し合い型。どちらかというとこっちの方がノーマルなかたちのスタートなのかな、と思います。
まずはメンバーを集め、メンバーが集まってからいろいろなことを話し合い、ルールをつくりながらひとつずつ物事決めていく……。

この指とまれ型には、長所と短所があります。
長所としては……物事が素早くどんどん決定していく点。(^_^)v
お山の大将一人だけの考えで何でも決まっていくのですから、誰かとの意見の食い違いというものが当然なく、決定が早い早い。
欠点としては……先頭に立った人間の都合やエゴで物事が勝手に進んでいってしまう点。(-_-)
声をかけられ指にとまった側には、意見を言ったり、ましてや反論する余地って、実はほとんどなくなってしまっているわけです。

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2005.01.18

実績づくり

実のところ、ちゃんと放課後活動をしているという実感なんて、なかったような気がしています。
なんせウチの長男はまだ幼稚園児なわけで、放課後という意識もなかったですし。
それよりなにより、活動をやっているという事実を積み重ねていけば、それが実績となり、補助金を貰うときの条件になる……それだけのためにつくしんぼで遊んでいたように記憶しています。

都への書類を提出した後は、障害福祉課長、福祉部部長、そして市の助役までが、どんな活動をやってるのかと、ちょこちょこ見学(?)にいらっしゃいました。しかもアポなし、突然に、です。
なので、仮にウチの息子一人でも、活動してるフリ(あはは)しなきゃならなかったですし。。。

活動しているという実績さえあれば必ず補助金は貰える、と最初に相談した福祉課の職員に言われていたので、とにかくコツコツと活動してるフリ(あはは)を積み重ねていた次第です。

あ、もちろん、週に1度か2度は、4~5人集まっての活動をやっていました。
親子で集まって、親は井戸端会議、子どもはただ遊んでいただけですけど……。

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2005.01.17

活動日誌、発見

スタート当初の毎日の活動日誌を、つくしんぼにあるオンボロ箪笥引き出しの奥の方から発見しました。(^o^)
これを見ると、5月19日の掃除の日から、子ども達も一緒に来ていたようで……。
とすると、活動のスタートは5月19日ってことなのかな。(^^;

メモに「1年目の活動日数が150日」と残っていたので、かなり頑張って活動していたんだなあ、と思っていたのですが、この活動日誌を見て、真相がわかりました。
活動といっても、ウチが親子でつくしんぼにいただけという日が半分ぐらいあります。
こういうのも活動って言えるのかしら???
ま、補助金貰うための実績づくりという点では、活動でしょう。(^o^)

とりあえず活動を始めてみたものの、何をどう活動すればいいのかもわからかったのが、スタート当初だったようです。
まあ、公園のかわりという発想からすれば、それでよかったのですけど……。

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2005.01.14

安らかに・・・

昨日、養護学校高等部のIちゃんのお通夜に行ってきました。
つくしんぼスタート当初、会員だった子です。
何回来たかなあ。体温調節ができない体質とのことで、オンボロつくしんぼは冷暖房一切なしゆえ、気温のちょうどいい春の一瞬と秋の一瞬の頃しか来ることが出来ませんでした。
自閉症の子の親になって自分は大変だと思い、井の中の蛙の如く動き回っていた私は、彼女の存在に、重度の方がよっぽど大変だって痛感させられたことを、今でも鮮明に覚えています。

長男が、幼稚園のとき、体験入学で養護学校に1日だけ行きました。
で、私は、息子の入っていた教室をこっそり抜け出し、学校ない探検をしました。
そして、Iちゃんの名前がある教室を見つけ、先生に断って特別に授業を見学させて貰いました。
その教室に入った途端、私はその暑さにビックリしました。冬なのに、体温調節の出来ない子達のために30℃近くの室温を保っているのだそうです。
その教室には三人の子が在籍していました。Iちゃんと、やはりお母さんと知り合いだったAちゃんと、かの有名な石井めぐみさんの息子さんのYくん。
三人と先生達の授業の光景は、今でも私の目の中に焼きついています。
そして、これでてんしのわの三人は、三人とも天使になってしまいました……。

障害児の無責任な統合論に対して、私が反対するのは、彼女達の存在があったからだと思います。
「どの子も普通学級へ」なんて言葉を聞くと、私にはエゴ親の偏見を感じます。
彼女達が普通学級にへ行くために、教室の室温を一年中30℃に保つなんてこと、クラスメートになった子ども達や親たちが納得すると思いますか?
そういう大変な子は特別な子だから、とか変な言い訳をして排除する人達が「どの子も普通学級へ」とか叫んでいるわけなのだから、まったく呆れます。

たぶん、生きるだけで精一杯だったんだろうな、って思います。
だから、もしかしたら、楽になれたんじゃないかな、とも思います。
違うのかも知れないけど……。
ウチの自閉の息子なんて、交通事故でもない限りまず死にそうもないですし……。

Iちゃん、AちゃんとYくんが待っていた天国で、ゆっくりしてください。。。

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2005.01.12

最近のフシギ・・・

ここのところ、ウチの自閉の長男、テレビCMがブームのようで。。。

「どうする、アイフル~」
「ほのぼのレイク~」
「はじめてのアコム~」
「黄色い看板プロミス~」

…を、しつこいぐらいに繰り返しています。

で、ふと、とっても不思議に思えてきました。
この四つ、きっちり消費者金融なんですよね。

でも、ウチの息子、消費者金融なんていう分類、わかってないと思うんです。
CMなら、「黒ネコヤマトの宅急便~」だって「明治ブルガリアヨーグルト~」だって、息子にしてみれば、みんな同レベルのCMだと思うのですが。。。
なんでだろ~??? 不思議だなあ。。。

「ご利用は計画的に」というコメントで共通点を見出してるのかなと思い、息子に「ご利用は?」と質問してみたところ、「ご利用は本格的に」とか意味不明のこと言ってるので、違うみたい。

ちなみに、業界一位だった武富士のことなど、息子はまったく知らないようで。CMも不思議な姉ちゃん達が踊ってただけだし、キッャチコピーなかったもんなあ。。。(^o^)

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2005.01.11

活動スタート!!

翌日の5月20日、フリースペースつくしんぼは晴れて活動をスタートしました。
といっても、なにをしたのか、何人ぐらい集まったのか、全然覚えていません。(^^;
初年度の活動日誌というのもあったはずなのですが、補助金を貰う以前のものが行方不明になってしまっていて……。
おそらくは子ども連れで集まった最初の日だったんだと思います。

放課後の時間帯、なんとなく親子で集まり、子どもが好き勝手に遊んでいる間、母親達は井戸端会議している、そんなのんびりした活動がスタートしたわけです。

職員はもちろんいません。ボランティアもいません。ただただ障害児の親子がのんびりできる場所、それがつくしんぼでした。
いや、障害児だけではなく、幼い健常児の親子も混ざってました。障害のあるなしとは関係なく親子が自由に集まってくつろいだり遊んだりできる場所として、つくしんぼは始まったのです。

でもって、日にちがわからないのですが、この開所日から5月いっぱいの間のどこかの日に、障害福祉課へ施設認可のための申請書類を提出したんだと思います。
「ちゃんと活動してるんだよ~!!」ということにして……。(^^;

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2005.01.09

まずは大掃除から

とりあえず始めてみることを決定し、施設の名前も決定し……。
次にやったのは大掃除でした。4日後の5月19日のことです。6人の障害児の家族が集まりました。
なんせ築50年を超すオンボロ屋敷です。床はあちこち抜けてるし、雨が降れば雨漏りだらけだし。掃除というより、修理といった方がいいような感じ。(^o^)

そんな家を賃借に使っていたわけです。> ウチの親(^^;
借り主サンは、実は自宅の建て替えの間の仮住まいと使っていたわけでして。きっと我慢して使っていたんではないでしょうか。(^o^)

で、嬉しかったのは、その借り主サン、新築の家には新品の家財道具が購入したいということで、洗濯機・冷蔵庫・食器棚・タンスetc. etc. を片っ端から置いていってくれたことです。ゴミも一緒にだけど……。
労せずしていろんな品物が揃ってしまったわけです。(^o^)v

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2005.01.07

二度目の集まり

メモを見ると、5月15日に、二回目の集まり、とあります。
この日には、少し話らしい話をしたようです。施設名を決定したと書いてあります。
『フリースペースつくしんぼ』という名称が決まったってわけです。
まあ、ビラを配布するときから、仮称として使っていた名称が、そのまま決定しただけってことなのですが……。
他の意見は一切なかったですし。要するに、なんていうか、みんな施設の名前なんてどーでもよかったのではないでしょう。どう転ぶかわからない集まりですし。(^o^)

ちなみに、この名称の由来は……。
『つくしんぼ』の方は、ウチらが住むつくし野という地名から。『フリースペース』の方は、川崎に「フリースペースいろはにこんぺいとう」という障害児活動のグループがあり、そこの代表のKさんに「ください」と言って頂きました。(^o^)v
最近は不登校の子ども達の集まる場所に「フリースペース」というよく言葉を使いますが、当時はまだそういう雰囲気は全然ありませんでした。
なので、なんとなく誰でも集まることの出来る障害児の遊び場、という感じでみんなに受けとめてもらえたようです。

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2005.01.06

安易なスタート

では、ぼちぼちとつくしんぼ開設当時編を再開しますです。
ただ、これまで何をどこまで書いたかよく覚えてません。> 自分 (^^;
ゆえに、おさらいから。m(__)m

障害児の学童をつくりたいと思いながらも、でもどう動けばいいのかさっぱりわからないと思いつつ。。。

4/4に市役所の障害福祉課に相談に行って、都への申請書類を貰って来て……。
4/9に小学校の校長に会員集めのための相談に行き……。
4/17に障害児学級の親たちに会員になって欲しい旨の相談に行き……。
5/9には集合してとっとと始めてみることを決定し……。

この間、わずか1ヶ月と数日。。。
うーむ、なんと安易なスタートなのでしょう。(^^;
まあ、私の人生のあれやこれや、何事に関してもこんな感じの行き当たりばったりが多いのですが。(^o^)

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2005.01.05

冬休みの宿題

syukudai自閉の長男には冬休みの宿題というものがあり…。
社会科で、都道府県の名前を漢字で書く、というものらしいのですが…。
こんな状態です。
北海道以下、県の名前がことごとく重なって書き綴られており、どうにも判読不明…。(^o^)

さて、明日からつくしんぼの新年の活動がスタートです。
ココもぼちぼち平常運転に戻さんと…。
カウンターも2万を超えてることだし…。(^^;

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2005.01.04

スパムってなんとかならないの?

10年来、メインにBZE×××××@nifty.ne.jpのニフメールアドレスを変えずに使っています。特に身分を隠すつもりもないし、いたずらメール送りたい奴は勝手に送れ、と開き直ってるので、正々堂々使ってました。
でも最近は、毎日スパムとウィルスが100通以上にも増えており、さすがに辟易。。。

出会い系の勧誘が3割、海外からのバイアグラ等の通信販売が3割、ウィルスが2割、海賊版ソフト販売が1割、中国か韓国あたりからの文字化けが1割、って感じ。
私宛ての意味のあるメールは、100通のうち1~2通あればいい方です。

スパッと変えてしまいたいところなんですが、ADSL接続にも使ってるし、@ホームページのサイトにも使っているし、他にも重要なことに使っているため、簡単には変えられないのが辛いとこです。

コツコツごみ箱に捨てればいいだけなんですけどね。
フリーアドレスもいっぱい使ってるので、スパムはそっち送ってくれりゃいいのに。
都合よくいかんよなあ。ネット上に晒しまくっていたもんなあ。> ニフアドレス
なんかいい方法ってないものでしょうか。。。(; ;)

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2005.01.03

障子、その後

syouji大学駅伝を観ながら、自閉の長男が穴をあけた障子を張り直しました。
どうせまた穴をあけられると思うので、長男が穴をあけるパターン(なぜか中央の枠のところを上から下まで縦全部に律儀に穴をあけたがる)のところを逆手をとって最初からくり抜いてしまい、穴をデザインのようにしてしまいました。(^o^)v
さて、いつも穴をあけるところに穴があいてしまっている障子、別のパターンで穴をあけられてしまうのでしょうか???

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2005.01.02

おみくじ

次男と近所の天満宮まで初詣に行ってきました。
で、おみくじは大吉でした。(^o^)v

初めは冬の枯木の葉おちて花もなく淋しく此末如何なろうかと
気遣うも其内に春となって花さく如く末よき運なり何事も慎め
退屈せず時をまてば必ずよし

でも、待ってても小説の映画化はあり得ない。。。(^^;

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2005.01.01

あけおめ

2005nenga

・・・と、これが今年の年賀状。m(__)m

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