年度末

ウチの施設の場合、行政から補助金を受けて運営している関係と、学校との絡みもあり、本日が年度末。大晦日みたいなものです。
今日で最後の子どもがおり、今日が最後のパート職員がおり。。。
なんとなく最後の日っぽいイベントで活動を終了しました。

作業所等の場合、年度末に休みを入れていることが多いみたいなのですが、ウチの場合は子どもたちの春休みの真っ最中。明日にはもう新年度の活動があるので、どうにもメリハリがつかないかったりもします。

忙しいと思っていた予算決算の仕事も、少ない予算 ＆ 毎年やっていると慣れたもので、もう数字合わせの部分は無事完了してしまいました。
(数字が合わないと、そりゃもう地獄…)
なので、妙に気楽です。
なので、サボろうと思っていたblogを書いていたりします。(^o^)

明日からウチの施設、いよいよ10年目の活動に入ります。
こういう場合「気分を一新して!!」とか言うべきなのでしょうが……。
私は…ぶっちゃけた話…慣れ過ぎてて飽きてしまってたりします。(^^;

なんか新しいことやりたいなあ。。。

サッカー

あちこちのblogがこのネタばかりだと思うので、あんま書きたくないのですが……。
勝ってしまってホッとしてると、愚痴もなかなか出ないもので……。(^^;

北朝鮮戦、日本戦とずーっとサッカー漬けでした。
あわよくばイランが負けないかなあ、なんて思ってましたが、やっぱそうは都合よくもいきませんねえ。
しかし、昼間っからサッカーを観ることができてしまうのが、障害児の遊び場施設ならではと言えるわけで。(^^;

でも、面白いですねえ。
勝ったゆえか、疲労感とかが全部ブッ飛んでしまってます。(^o^)v

さて、明日は3/31。年度末の最終日。
これから一気に施設の予算決算あれやこれやで忙しい日々がしばらく続きます。
なので、しばしblogをサボる可能性大ですが……。m(__)m

あ、サッカーの試合の細かいコメントは面倒なので、他の人のblogでも読んでください。
私はもう焼酎呑んでてヘロヘロなので、何書いてんだからよくわからんのです。(^^;

言い訳だな。。。

＞あまりに売れないショックで、結局続編を書く気にもなれず。。。(; ;)

これは、まあ、ウソです。書けなかった言い訳です。(^^;

脚本家辞めて悶々としていた気持ちが、「ぼくうみ」を書いたことですっかり落ち着いてしまったんですね。作品として世に送り出した時点で。だから、売れたとか売れなかったとかは関係ないわけで。
売れてなくても、内容的には自信もありましたし。(^o^)v

気持ちがホッと落ち着いて、しばらくボーッとしてたんです。
そしたら、自閉症業界が一気に変貌してしまい……。
世の中の自閉症論の風潮が軽度側に向かってしまった次第でして。
私の場合、自分の子を含め、どちらかというと重度側の自閉症の人とばかり付き合ってきているので、アスペルガーとか高機能自閉症とか言われても、どうにもピンと来ないのです。

でも、続編を書くとしたら、カナータイプの自閉症だけを描いていていい時代じゃなくなっちゃったよなあ。でもアスペを絡めるって難しいよなあ。とか思っているうちに、当初続編として考えていたストーリーではうまく展開しない感じになってきてしまい、結局ズルズルと……。(^^;

知り合い関係で言うと。。。

同じぶどう社から自閉症児の親としては大先輩の明石洋子さんの「ありのままの子育て」「自立への子育て」が出版されてます。
(三部作なので、三冊目ももうすぐ発刊されると思います)
ちなみに、一冊目が出版されたのが、ぼくうみの直前でした。
これがさあ、ものすご～く売れてるんだよねえ。。。(-_-) ←嫉妬の顔

パソ通時代からの知り合いのハルヤンネさんの出してる「レイルマン」「レイルマン2」も、これまた爆発的に売れてるんだよねえ。。。(-_-) ←またしても嫉妬の顔
最初はたしか、自費出版でしょ。宣伝なんかぼくうみ以上にしてなかったのに。それでも売れるモンは売れる。。。

「光とともに…」だって、マンガで読みやすいことはたしかだったけど、最初はものすご～く地味だったのになあ。。。(-_-) ←徹底的に嫉妬の顔

なんで売れなかったんだ～!! ＞ ぼくうみ

たしかに、子育てが切実な状況の親は小説なんか読まんよなあ。。。(; ;)

最初の愚痴

最初の愚痴はやはりこれでしょう。

なんで売れなかったんだ～!! ＞ ぼくうみ

新刊本として発売されてから、早いもんで、もう2年半が経ちます。
なのに、ああそれなのに……初版の3000部すら捌けてないっていうのが現実です。(; ;)
なぜなんだろう。。。
二刷に入れば、誤字脱字がきっちり直せるのに。。。

そりゃ、出版元が「ぶどう社」ゆえ、宣伝は皆無に等しかったです。
でも、宣伝ナシでも作品としての自信があったゆえ、ぶどう社サンに出版をお願いしたわけです。
なのに、こんなに売れないなんて。。。

ぼくうみから一年後、やはりぶどう社から出版した「障害児なんだウチの子って言えたおやじたち」なんて、出した当事者が言うのもなんですが、単なる障害児のおやじたちの作文集でっせ。それですら、出版から3ヶ月で二刷までいってるっていうのに。。。

あまりに売れないショックで、結局続編を書く気にもなれず。。。(; ;)

卒業式

本日、次男の小学校の卒業式でした。
自閉の長男も同じ小学校の障害児学級を卒業しており、それが2年前。合計で小学校には8年も行ってた計算になります。
で、なにが悲しいかっていうと、次男の卒業云々とかでは全然なく、自分の子どもがもう小学校と縁のない歳になってしまった、ということが悲しかったりするのです。

そういえば、自分の子どもがもう幼稚園とも縁のない歳になってしまったと思って悲しかったのが、6年前です。
6年なんて、ほんとアッという間です。自分が小学生だったときには永遠に近い長さがあったような気がするのに……。
(なんせ小学校以前の記憶がほとんどないゆえ。＞じぶん)

中学は地元で近所の市立中学校に通います。1年間だけ、また長男と同じ学校になります。
で、1年後は、今度は長男がまた卒業してしまうわけで……。
そしたら養護学校の高等部。で、それから3年で、いよいよ学校から追い出されてしまうわけで……。
ずっと他人事だった卒後問題が、いよいよ目の前……。(; ;)

さてさて、、、

画面の右上に8秒間出没するネズミ ＝ FC2のカウンターによると……。
毎日50～100人ぐらいの方が覗きに来られるようです。
で、覗きに来られた方のほとんどが最新の一面のページしか見ていないようで。。。
それと、書かなかった日の方がカウンター値の方がハネ上がる傾向にあり。。。
ということは、ほとんどの方が固定客サンなのね。m(__)m

まあ、私のとこの場合、普通の人が面白がるBLOGじゃありませんし。
普通じゃない人たちが固定客、と。。。(^o^)

で、それだけの人が覗いてくれてると思うと、唐突にBLOGをやめてしまうこと、私の性格からしてできませんし。かといって、書き込み回数を次第に減らしていくなんてセコい手も使いたくないですし……。
なんか書き綴っていかんとなあ、といろいろ考えた結果……。
愚痴シリーズってのをやってみようかな、と思いつきました。
ヒロシです、、、ってわけじゃないですけど。(^^;、

高校の時、付き合ってた女の子にフラれまして……。
スパッと言われました。「愚痴の多い人はキライ!!」って。(; ;)
それっくらい、私って愚痴が多いんです。(^^;

しばらくの間、愚痴りまくってみよっと。(^o^)v

さて、マジにどうしよう

障害児施設立ち上げ編もぼちぼちネタが尽きました。m(__)m
で、息子が自閉症とわかって以来、約12年間にあったいろんなことの思い起こしもぼちぼち完了のようです。

忘れないうちにメモしとこう、という感じではじめたココログでした。
コツコツとまとめようとすると、きっと途中で挫折するだろうし、毎日少しずつ書いていった方が続くかな、と。
もし何かあってまとめなければならないとき、過去ログをうまく組み合わせればなんとかなるかな、と。。。(^^

で、困りました。
これから何を書いていけばいいんだろう。。。
日々雑感、みたいなのを書けばいいんだろうけど、それって、BLOGをやってる人がみんなやってることでしょ。私、日記を公開するとかって趣味は持ってないし、他人と同じことやってるってのも趣味じゃないので。。。(^o^)

うーむ、どうしよう。
せめて一年続けようと思っていたゆえ、マジに悩んでいたりする。。。(^^;

そしてそして今は・・・

今、プレッシャーとか、特には全然ありません。
胃潰瘍とかも全部治ってしまってるので、太るばかりです。(^^;
自閉の長男が成長するにつれ、夫婦でしんどさ、ボディーブローのように募らせてはいますが、そう簡単にダウンはしないつもりでいます。(^o^)

ただ、なんとなく淋しいんです。
あの楽しかった脚本家時代には、もう戻れないと思うと……。
他人は、戻れば、とか簡単に言ってくれますけど、脚本は注文仕事です。依頼がなければ書けないのです。
今はもう、私に注文出してくれるプロデューサー、一人もいません。(; ;)

才能なかったけど、全力で神経集中して書いてやっとオーケー貰えるレベルの三流ライターだったけど、ほんと楽しかったです。
だって、自分の書いた作品が映像化されるんですもん。
楽しんだうえに、ギャラ貰えて、おまけにあとでビデオ印税まで貰えて……。(^^;

そんな欲求不満解消の手段の結晶が……「ぼくうみ」だったわけです。(^o^)

……というわけで、ボチボチ私のBLOGも5月の振り出しに戻ったようで。。。(^^;

そして今は・・・

今は、会員に恵まれていると思ってます。
ちゃんとした意識を持ち、節度のある保護者ばかりです。
だから、私としてはやりやすいです。(^^;

職員も頑張っていろいろやってくれてます。
私はしょっちゅうブツクサと小言ばかり言ってますが。(^o^)
なんだかんだ言って、私は活動に関してほとんど何も考えなくて済んでいます。
だから、私としてはやりやすいです。(^^;

ただ、本音言うと、私自身はあんまり楽しくないんです。
立ち上げ当時みたいに、心底楽しむことができないんです。
なぜか……それはたぶん、根っからの物書き根性ゆえ、なんだと思います。

大学出てからつくしんぼを始めて数年の頃まで、約15年間、私は物書き仕事だけで食ってきました。
それは弱肉強食の世界でした。原稿代としての成功報酬しか貰えない世界でした。
いくら頑張っても、ボツになった原稿にはギャラは発生しないわけです。

いつもいつも、すごいプレッシャーでした。胃潰瘍と十二指腸潰瘍は慢性的でした。
でも、そんな環境が快感だったりもしていたんだと思います。

いろんなことがありました

ちゃんとした福祉施設にするために頑張ろう、と思ってた頃もありました。
だけど、正直言って、荷が重かったです。
結局、責任がすべて私一人だけに集中してしまうのです。

一生懸命やったって、褒められもしません。
その代わり、ちょっとでも失敗すると、そりゃもうクレームの嵐でした。

で、私だって、ただの自閉症児の親なわけです。しかも、まだ息子は小学生。おまけに重度の自閉症……。
なので、途中から決めました。出来る範囲のことはするけど、出来ないことは無理してまでしない、と。

ケンカ別れした保護者は、代表である私に対し、次から次へとムチャクチャな要求を突きつけてきました。
利用者 ＝ 権利者 と平然と言ってのける人たちがいました。
「通ってあげてるんだから」とまで言われました。
私は、理不尽な要求は突っぱねました。
それに納得できない会員は、やめていきました。
私は、この指とまれ方式で施設をはじめたこと、とっても後悔したものです。
ちゃんと話し合いからスタートすべきだったなあ、と……。

ほんと、施設運営なんてやめたいと思いました。
でも、いろんな人に止められて、今もなんとなく施設の代表を続けている次第です。(^^;

10年も経つと・・・

グループの立ち上げから10年も経つと、施設によっては、ちゃんとした社会福祉法人になっちゃっているところもあります。それぐらい10年っていうのは短いようで長い時間なわけです。
なんてったって、10年ひと昔というぐらいですもんね。

でも、ウチ(つくしんぼ)は、補助金を貰いはじめて以来、ほとんど何も変わっていません。
時間が止まってるかのように、そのまんまです。(^o^)

会員は変わりました。
卒業してった子もいれば、ケンカ別れしてやめてった親子もいます。(^^;
(こればっかりは、こういう活動をしていると意見の相違もあり、仕方ないと思っています)
その結果、一番幼かったウチの息子が、今や一番の年長です。
(それでもまだ中学生じゃんと言われそうですが……)

職員はずいぶんと入れ代わりました。あ、こっちはケンカ別れはありません。(^^;
ウチの場合、他の施設が羨ましがるぐらいのイキのいい職員をゲットするが得意なんですけど、補助金も少なく、ゆえに給料が安いゆえ、そんなに長い期間キープ出来ないのです。
職員に対しては、どうしても、ウチでの仕事の経験を次の仕事へのステップと考えて欲しい、とぐらいしか言えんのです。(; ;)

補助金認可施設になって

なんていうか、職員がいて、新しく募集したメンバーである子ども達がいるという環境は新鮮で、結構楽しかったわけで……。
代表といっても、仕事が入ればつくしんぼは職員たちに任せて、私は脚本家業の方に専念させて貰ってましたし……。(^^;
あくまで二足のワラジが基本と考えていました。

ただ、それまで恐いもの知らずの言いたい放題状態だったのが、すっかりおとなしくなりました。
通信やHPでの行政攻撃もトーンダウンし、守りの態勢っぽくなってしまい……。(^^;
最初にウチの担当になった障害福祉課の職員が新卒ですごく一生懸命いろいろやってくれたってこともあります。

それが1998年。windows98が出た年なのだから、すぐこの間のような気がするのですけど。だってつくしんぼの子ども用のPCはwin98が現役ですもん。(^o^)
でも、もう8年も前のこと。
その前に2年の準備団体時代もあるので……。

あちゃあ、なんと4月からの年度で10周年になってしまうつくしんぼなのです。

3年目の春

さて、つくしんぼの話ですが……。
3年目の春より自治体側から補助金を貰えるようになり、ゆえに職員も雇えるようになり、やっと施設っぽい活動も出来るようになりました。

私としては、この時点で施設運営を誰かに任せて、私自身は物書き稼業を続けていきたいと考えていたのですけれど……。
それまでの2年間、ほとんど一人で切り盛りしてきてしまったゆえ、代わりに責任者をやってくれる人もなく、結局「代表」という肩書きで続けることになりました。
まあ、物書きとの二足のワラジでもなんとかやっていけるだろう、と……。

甘かったです。脚本の仕事は監督やプロデューサーとの打ち合わせの積み重ねです。その打ち合わせに行く時間が作れないのです。
たいていは打ち合わせは製作側の都合で決まることが多いです。もちろん脚本家側の都合も聞いてくれますが、私みたいに「土日しか打ち合わせ出来ない」なんて奴、使いづらいったらありゃしないわけで……。
アニメ作品は毎週放映です。ロクに打ち合わせもできない脚本家なんかの都合なんて聞いちゃいられません。
そんなわけで、あれよあれよという間に、我が儘な脚本家への仕事依頼は激減していきまして……。

売ってしまった。(^^;

新型の親指シフトのノートを買ってしまったので……。
これまで使っていた旧親指ノートを売ってしまいました。(^^;
ウィンドウズ98が出た当初に買った親指ノートです。
CDドライブもついていませんが、購入価格は30万円近くもした品物です。

ネットオークションというものを初体験しました。(*^^*)
本当に売れるのかなあ、と半信半疑。
でも、親指シフトは売れるという噂も聞いていたので、とりあえず最初の価格を5000円でスタート。
入札の経緯を見ているのはすっごく楽しかったです。(^^;
なるほど、売るにせよう買うにせよ、オークションにハマる人の気持ち、わかるような気がしました。

最終的には外付けCDドライブ等々のおまけを含めて、17000円で落札されました。
同じ性能でJISキーボードの場合は5000円でも売れないみたいですので、さすがは親指シフト!!
現役で頑張って貰いたいものです。＞ My 旧親指ノート
でも無理かなあ。PEN2の230だし……。(^^;

上映会、終了しました

「自転車でいこう」の上映会、無事終了しました。
3回の上映で、のべ200人近いお客様にいらして頂き、おかげさまで赤字出さずに済みました。m(__)m

ただ、会は無事でしたが、私の方があんまり無事ではありませんでした。朝から熱と頭痛で、だからって休むわけにもいかず、冷や汗タラタラで受付近くにいました。
で、翌日の今日は、午後3時まで寝てました。(^^;

杉本信昭監督もいらしてくださり、映画の前後にお話をして頂きました。
この杉本監督、私とほぼ同年代で、私がにっかつの脚本を書いていた頃、やはりにっかつで助監督をやっていたとのことで、妙に親近感を持ってしまいました。

この映画にかかわるまで何も知らなかったが、この映画の製作を通して障害者の問題に強い関心を抱かれたとのこと。それが決して営業トークでないことはわかります。なんてったって、とびたつ会(障害をもつ仲間の当日活動のグループ)のメンバーと呑む約束までしちゃっていたぐらいですから。(^o^)

「ぼくうみ」の小説もしっかり持って帰ってくださいました。
読んだら連絡くれるとのこと。
「映画にしたい!!」って言ってくれないかなあ。(^^;

映画「自転車でいこう」

ウチの市(町田市)とご近所限定の情報なのですが……。
今週の金曜日、3/11に「自転車でいこう」という映画の上映会があります。
大阪で暮らす20歳の自閉症の青年の日常を追いかけたドキュメンタリーです。
笑うのは失礼なんですけど、思わず自閉症である彼に爆笑……そんな映画です。
主催は「とびたつ会」といって、ハンディをもつ仲間の当事者活動の会です。
私は、その会のお手伝い役みたいなものでして……。(^^;

午前10時～　午後2時～　午後7時～　の3回上映。
入場料は前売～1000円　当日～1200円。

もし上映会にいらっしゃられそうな方、詳細は【こちら】を見てください。

しかし、ふと思うのです。
自分の小説を映画化したい奴が、なんで違う作品の上映会やってるんだろう???

誰も映像化してくれないからだ……。(; ;)

境界に生きた心子

境界に生きた心子という本を読みました。
漫画家であり脚本家でもあり、以前パソコン通信のボード上で何度かお話したことのある稲本雅之さんの著書です。恋人となった境界性人格障害と女性との日々が描かれたノンフィクションです。
(境界性人格障害とは何か?……は、私が簡単に説明出来るものじゃないです。検索して調べてみてください。m(__)m )

自閉症関係者としては、アスペルガーまでの話はよく聞くのですが……。
で、アスペルガーと境界性人格障害の両方の診断を受けている人というのは、結構いるらしいのですが……。
でも、境界性人格障害というのは、言葉としては知ってても、その実情はほとんど知りませんでした。

一人の女性と知り合い、その彼女がメンタルな部分での障害を持っていた。
同情という名の感情と愛情という名の感情の交錯……。
結局助けてあげることが出来なかったことへの無力感……。
私も男です。可愛いタイプの女性には弱いです。(^^;
著者の複雑な胸中が痛いぐらいに伝わってきました。

『まだ失われていない命に対しては、どんな窮境にあってもぎりぎりの土壇場まで生への手がかりを追求するべきだろう。だが、すでに失われてしまった命に対しては、苦しみを踏みしめてきた人の歩みを重んじ、疲れ果てた魂の安寧を祈りたいと真摯に思う』

稲本さんは、最後にそう書き記しています。
障害児の親には、不思議とストレートに伝わってくる言葉です。。。

補助金無しで…19ヶ月

翌年度は補助金はつきませんでしたが……。
翌々年度には、晴れて補助金が頂けることが決定しました。

連絡は、たしか暮れ押し迫ってだったと思います。
市役所に呼ばれ、市長と助役に会い、確約を貰ったように記憶しています。
なによりのクリスマスプレゼントでした。m(__)m

で、何で補助金貰えたんだろう? って考えてみました。
そしたら、年明け早々に市長＆市議選があったんですね。
……って、実は、それを計算に入れてました。
このタイミングを逸したら、それこそ永久に補助金が貰えないような気がして……。

前の年の途中あたりから「補助金貰えなかったら、つくしんぼの代表は市議選に出るかも」みたいな噂が……。
その噂、誰が流した? さあ??? (^^;
でも、それからでした。地元の現役市議サンたちが思いっきりウチの応援をしてくれ始めたのです。
まあ、共倒れは嫌ですもんね。(^o^)

補助金無しで・・・

結局、市長の“ツルの一声”の通り、翌年度に補助金はつきませんでした。
ウチだけでなく、他の申請新規施設、すべてがダメでした。

そしてその年、障害者計画の策定がありました。
策定委員会ではヒアリングというのを行なうというので、つくしんぼが補助金を貰えず困っていると訴えにも行きました。わざわざ子どもたち連れで……。(^^;

そしたら、かどうかは知りませんけど、中間答申の段階で「障害児の放課後施設の充実」みたいの項目が載りました。(^o^)v

しかし、最終答申からは、その項目が消えていました……。(; ;)

でも、ほんと、この頃がつくしんぼをやっていて一番楽しい時期でした。
なんたって、無責任でいられましたもん。やりたいこと、楽しいことはやる。やりたくないこと、つらいことはやらない。それでよかったわけで。
集りたければ集まって、休みたければ休んで、誰が来ようと来まいと自由で、何があろうと自己責任が基本で……。

本当の意味での「フリースペース」だったような気がします。