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今日はウチの施設の総会でした。
ゴールデンウィークの真っ最中に総会なんて、って思われるかも知れません。
が、ウチはこれでいいんです。
総会は短時間でさっさと済ませ、あとは新人歓迎のバーベキュー大会なので。
うしろにバーベキューが控えていると、みんな早く食べたいので、総会はさっさと終わりますし。(^^;
なんだかんだいって、この季節の総会もバーベキューも10回目です。
自立支援法絡みで、東京都の補助金体制も変わる可能性大です。
そうなると、ウチのような無認可で超弱小施設はどうなるのかわかりません。
で、自立支援法の内容からして、最低でもNPO法人の資格をもってない団体は完全に相手にされない可能性があるとのこと。
というわけで、ウチもNPOを取る方向で動くことを総会で確認しました。
正直言って面倒臭いのです。私の事務処理能力は超ザルレベルだし……。(; ;)
1978年の優勝直後……願がけしての神宮通いの末、大学に無事合格。
1992年の優勝直後……長男の自閉症が分かる。
1993年の優勝直後……青年学級に参加。福祉の世界に足を突っ込む。
1995年の優勝直後……つくしんぼを開設。
1997年の優勝直後……つくしんぼ、補助金をゲット。
2001年の優勝直後……ぼくうみ出版決定。
また優勝してくれんことには、新しい人生の展開がないような。。。(^^;
1990年、古田がスワローズに入団した年に、ウチの長男は生まれました。
その2年後、1992年の14年ぶりの優勝の年に、ウチの次男は生まれました。
秋にさしかかった頃だったと思います。ずっと首位を維持してきたのに、連敗がはじまり、二位(タイガースだったかな?)とのゲーム差がどんどん詰まり、なんだか優勝が怪しくなってきました。
で、私もまた14年ぶりに願がけなどしてしまいました。
生まれたばかりの次男に「敦也」という名前をつけてしまったのです。
そうれば優勝するんじゃないかと。(^^;
結果、荒木大輔の劇的な復活などもあり、見事に優勝してくれました。(^o^)v
なんと呑気な父親だったのでしょう。＞じぶん
1992年、長男の自閉がわかった年でもあるというのに。。。
(でもそれは年末になってからだったような……)
唐突に野球ネタですが……。(^^;
スワローズの古田敦也が2000本安打を達成したとのことです。(^o^)v
何を隠そう…って隠してないけど…私はずーっとスワローズファンです。
小学校時代、ウチの母親がヤクルトおばさんやっていて、スワローズグッズがウチにゴロゴロしてたので、それでファンになってしまったのかも知れません。
(そんな母親は、根っからのタイガースファンですが…)
忘れもしない高校三年のとき、広岡監督率いるスワローズが初優勝しました。
ヒルトン・角・若松・大杉・マニエル・杉浦・大矢・水谷・松岡と、今でも当時の不動のラインナップも覚えてます。(こんなの覚えてても何の役に立たんけど)
私は当然、受験生。なのに、勉強もせず、スワーロズが優勝したら大学に受かると願がけし、神宮球場に通ってばかりいました。(^^;
傘は振ってません。だって当時はまだ傘の応援なんて全然なかったですもん。
で、ちゃんと優勝してくれたので、私は浪人しないで大学に合格出来ました。
で、その大学で知り合った相手が、今私の嫁サンをやってます。
で、嫁サンのゼミの直属の後輩が、古田敦也の嫁サンだったりしています。(^o^)
以前、「8ミリビデオカメラが再生できない!!」とココロクで愚痴ったところ……。
自閉症児の親仲間のFさんからハンディカムを借りることができまして……。
で、コツコツと8ミリのDVD化をはじめてみたのですが……。
うーっ、めんどくせーっ!! やってられねーっ!!
2本のテープをHDにコピーした時点でギブアップしてしまいました。(; ;)
で、やっぱり業者に頼もうと、ネット検索……。
8ミリビデオ→DVD化を有料でやってくれる人を見つけ、とっととメール注文をお願いしてしまいました。
で、やりとりしていた私のメールのフッタにはつくしんぼHPのアドレスがついておりまして。そこのHPの表紙でもちゃっかりぼくうみの宣伝をしていまして……。
それを見て、「興味持った」って、ぼくうみを注文してくださいました。(^o^)v
ちなみに……その方、なにかの障害をお持ちで、家からなかなか外に出られないゆえ、このコピーサービスをはじめたとのこと。
な～んか不思議な縁を感じてしまいました。
コピーの方も、なんか安心してお願い出来そうです。
(どうにも単純な奴。＞ じぶん)
最近はアクセス数なんて興味もないので、見ていなかったのですが……。
ふと見ると、カウンターが3万アクセスを超えてますね。
のべアクセス数なので、実際の来訪者はもっとずっと少ないとは思いますが。(^^;
去年のゴールデンウィークの最中にはじめたゆえ、ここをはじめて、もうまもなく1年が経ちます。とっても偉いです。＞自分 (^o^)
ネタがなくなり、愚痴シリーズなんてのをやってみましたが、企画倒れのようで……。
愚痴ってばかりだとどんどん暗くなっていくので、そろそろ終わりにしますです。
といっても、私は文体は基本的に愚痴ばっかなので、あんまり変わらないかも。m(__)m
1年で3万アクセスもあっても……。
3年で3千冊がさばけないか……。
と、またすぐ愚痴ってたりする。(^^;
掲示板に書いてくださったものなのですが……。
とっても嬉しかったので、ここにコピペさせて貰うことにしました。(^^;
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読み終えて、まず思ったこと
Amazonで他の読者の方も書かれてますけど、自閉症という障害を理解するための入門書としてピッタリですね。
１章から２章に話が飛んだときは、「あれ？短編小説の集まりなのかな？」と一瞬勘違いしました。勘違いしてすいません。m(_ _)m
「100分の1の存在に感謝しなきゃいけない」という文章に感銘を受けました。
以前の私は、淳一君のお父さんのようなサラリーマンだったことを反省。「嬉しそうに出張」・・・してました。ごめんなさい。m(_ _)m
最後の「あとがき」を読んで、「書きたくなった」気持ちって、なんとなくわかります。私も能力があるなら書いてみたいな。(^_^;
ま、先のお楽しみにとっておこう。
ともかく、良い本を書いていただいた虹父さんに感謝。
率先して、他の人に読むことを薦めたい本でした。m(_ _)m
しばらく時間が経過して思ったことを整理してみたら...
「自閉症」について何も知らなかった明日美は、やがて自閉症という障害を勘違いしていたことに気づいて、徐々に自閉症を理解し、最後には「自閉症」の立場にたって物事を考えられるようになっていく様子は、我々が「自閉症」を理解してきたプロセスに似ており、まさに「入門書にピッタリ」という内容だと思います。
特に、パニックになったときの、明日美の行動がホンマに「自閉症」という障害がわかってなかった頃の私にそっくり。そして周りの目を気にする行為も・・・。見た目は普通なのに、理解してもらえない・・・そういう苦悩というか、葛藤があったなぁ、と懐かしく思われました。
そして、幼稚園の元園長先生が過去に「自閉症」というものを理解しようとし、取り組んできたことは、そのまま自閉症の親御さんが行動する際の参考になりそう。
幼稚園の元園長先生は、最初に「ダウン症」の子供を担当し、その後「自閉症」の子供を担当したことは、なんか私の家庭に似ていて、読んでいて「あれ？どこかの家庭と似ているなぁ」と感じました。(^○^)
我が家は、100分の1ではなく、10000分の1なんやろか？２人続けて障害児だから、掛け算したらそうなるなぁ・・・。すごい確率に当たったんやけど、宝くじは当たったことないっす・・・。(ToT)
そして、「自閉症」の子供を持つ家族の状況がなんとなく、我が家と似ており、父親が何も協力せずに、逃げるように出張ばかりしている様子は、過去のサラリーマン時代の私を参考にしたのではないか？と思われるほどでした。(笑)
一般的には、主人公は「自閉症」の淳一君のように思われますが、私は明日美が主人公のような気がしてきました。「自閉症」という障害を理解していくプロセスは、明日美に大きな影響を与え、彼女の今後の人生が変わっていくキッカケとなるはずだから。そして、作者の虹父さんは、まさにこの理解していくプロセスを、「自閉症」という障害を知らない人に経験して欲しい、と思っているんちゃうかな？、と考えました。
最後に・・・・淳一君の独り言のような言葉を思い出していたら、「高機能自閉症」「重度自閉症」「ADHD」「アスペルガー症候群」「自閉症スペクトラム」など、自閉症に関わる名称・学名なんて、どうでもええなぁ・・・と思ってしまいました。学者にとっては意味のある分類なんでしょうけど、自閉症の彼らにとって、そんなことはどうでもいいから。(笑)
ただ、分類することで、明確な対応方法が完全マニュアル化できる、というなら話は別ですけど。そんなことできるわけないし。ただ、ある程度の方向付けはできそうですけどね。
以上、長々とご無礼しました。m(_ _)m ＞ 虹父さん。
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診療内科に足を運んだのは、いろんな人から「薬でラクになるよ」という話を聞いていたからです。
うつ関係のや医療メーカーのHPにも「うつは心の風邪」とか書いてあって、早めの治療をなんて言っていますし……。
とにかく“効く”と言われている薬を自分の体で人体実験してみたくて……。(^^;
貰ってきた薬を飲んで……とにかく壮絶な経験をさせて頂きました。
薬が体に合うまではしばらく辛いとは聞いていましたが、こんなに辛いとは!!
気持ちがジェットコースターに乗っているかのように上がったり下がったり。怪我とか病気とかとは全然違う、得体の知れない恐怖感のような威圧感のような、そんなものに3週間苦しめられました。
はじめて「死にたい」という気分がどんなものなのか、経験したように思います。
それまで「死にたい」なんていうのは甘えだとばかり思っていたのですけど、とんでもなかったのですね。。。m(__)m
3週間経ったら、薬が体に馴染んだのか、ピタッと元気になったのにもビックリしました。
うーむ、あのときの私はやっぱりうつだったのだろうか……???
私の場合、診療内科にお世話になったことはなったものの、うつだったのかどうなのか実はよくわかっていません。
先生も最初、うつの診断を出してくれませんでした。で、それだと私は何のために一大決心をしてわざわざ診療内科まで足を運んだのかわからないから、と粘ったところ、ようやく「軽度うつということにしておこう」と。(^o^)
ずっと気分が晴れないわ体が重いわで、朝風呂入ったりして気合いを入れたりしていたのだけれど、どうしてもどうにもならず、ついに朝方に手足が痺れるようになって起きられなくなってしまい、意を決して診療内科に行ったのです。
なのに、先生に言われたのが「アンタみたいに軽いのに来る人は珍しい」でした。
私自身、精神の作業所にはよく出入り(?)していて、そりゃそこに通っているメンバーと比べたら思いっきり軽いのでしょうけど……。
私は、これも診療内科医の対患者元気づけトークの一種なのかな、と思って受け取っていましたが。(^^;
それからしばらくたって、レッドカードレベルの貧血が見つかりました。なので、結局私の調子の悪さはうつのせいなのか貧血のせいなのか……???
一過性の脳梗塞が原因でうつになるケースも多いという話を聞きました。としたら、やっぱりうつだったのかなとも思います。
男の更年期と言われる歳でもあるし。やっぱり軽度のうつのような。
それよりなにより、貧血の原因が不明のままっていうのが不安でもあり、それがまたうつの原因になってしまったりもして……。(^^;
読もうと思ってる本、読まなければならない本が、私の前にとにかくいっぱい積まれていまして。でも読むのが全然追いつかず、片っ端から“積ン読”状態です。(^^;
鮮やかな影とコウモリで疲れきり、しばらく本を読むのを休もうと思ったのですが、これだけは早めに読まないと、と……でこぼこ家族という本を読みました。
応援掲示板の方に書き込みがあったことで知り、購入したものです。
著者はきちきちさん。自閉症児の父親で、ご当人はうつ病と闘ってらっしゃる方の自分と息子さんのことを綴った手記です。
面白いとか感動したとか言うタイプの本ではないです。が、興味深く一日で読み終わってしまいました。
自閉に限らず、障害児の親にはうつが多いそうです。
診療内科の先生といろいろ話していて、障害児の親と学校の先生がやたら多いと言っていました。
その診療内科も、知り合いの障害児の親に教わったとこでした。
そう、私もそれなりに診療内科にお世話になったこと、ありますし……。(^^;
日曜日。思いっきり暇である。
自閉の長男の足の大きさが私と同じになってしまっている。
私のインラインスケートを無理やり履かせ、次男と一緒に連れ出してみた。
でもすぐ「おうち」と言っておしまい。
すべってしまったようだ。
(やっぱふつうの日記みたいなこと書いても面白くないなあ……)
鮮やかな影とコウモリという本を、やっとのことで読み終わりました。なんせ450ページ以上もある超大作なので……。
ドイツの自閉症者による自伝とのことです。
子どもの頃は明らかに重度の自閉症で、それが年齢と共にアスペルガー的な青年に成長していく様子が伝わってきました。
ただ、あまりに文学的過ぎて、意味不明な部分も多々あり、それで私は疲れ切ってしまいましたが……。(^^;
ぼくうみで私は、自閉症の青年の気持ちを描くときに詩的効果を狙いました。
ところがこの作品は、全編が詩的なのです。自閉症を文字で描くとき、なんで詩的になってしまうんだろう??? (^o^)
まあ、私は自閉になった気持ちで書いただけなので、自閉症本人の詩には及びもしませんけど。(^^;
正直言って、私には読むのがしんどい本でした。読みたい方はどーぞ、って感じ。
ドイツでベストセラーになったなんて……みんな文学好きなのですね。。。(^o^)
スミマセン、ほんと書くネタに詰まってしまってます。
書くネタのないがゆえ、立ち読みコーナーなんてものをつくって数日分のblog書きを誤魔化したという噂もあります。(^^;
私の場合、自分の日記的な文章を他人に晒すっていう趣味がどうにもないのです。
基本的に、何か書く場合は企画とテーマがはっきりしてないと、書けない。いや、書く気にならないのです。
あと半月。5月でblogも1年になります。
なぜ始めたか。それは気持ちの中に複雑ないろんなものがあって……。
でもその複雑な×××は秘密です。そんなもん恥ずかしくて発表できません。(^^;
ただ、書こうと思ったとき、その時点で最初から書こうと思ったことは、「ぼくうみ」の小説執筆の振り返りと、障害児の父親となったゆえに足を突っ込んでしまった福祉業界とのつきあいについての思い起こしだけでした。
もし、この先私が本を書く(この場合の本とは、小説ではなく、自伝的な本という意味です)ことがあった場合、そのときに必死に思い出そうとしても思い出せないことってたくさんあるような気がして。とりあえずメモ書きのようにいろんなことを思い返してメモしといてみよう、っていうのが、私のblogの企画意図でした。
なので、思い出せることをほぼ書きつくしてしまった今、何か書くのがしんどい次第でして。もともとノーギャラでもの書くのは嫌いですし。(^^;
なんか書きつづけていれば小説が売れるのであれば、書き続けますけど、ここ続けててもやっぱりたいして売れんしなあ。なんとか初版を全部売り尽くしたいのだけれど、それもまた難しい。
映像化も、出版後3年は頑張ろうと思ってたんですけど、2年半が経過した現時点で、正直なとこ、完璧に諦めてしまってるっていうのが本音です。
ウラでコソコソかつコツコツ、営業してきましたが、ノリ気になってくれる映像製作関係者は、結局皆無でしたし。(; ;)
(おっ、文章全体の雰囲気、なかなか愚痴になってるじゃん)
立ち読みページつくってから8日が経ちました。
この間に、50人の方が2章の終わりのページまで目を通してくださいました。
目を通してくれただけで、読んでない方ってのもかなりいるとは思いますけど。
なんせ私のblogをレギュラーで読んでくださってる方のほとんどが、私の小説の方も読んでくださってますもん。(^^;
実は……。
どのぐらいの人が見てくれるのかなあ、と思って、立ち読みページの一番最後のページにアクセス解析を仕込んでおいた次第でして。(^^;
なにはともあれ……。
最後のページまで目を通したら何かオモシロいことが書いてあるかもと期待してわざわざページをめくってくださった方、すみませんでした。
特別何にも用意しておきませんでしたです。m(__)m
＞ここをお読みの方、もしよろしかったら「ぼくうみの立ち読みコーナーがあるよ」って
＞あちこちのサイトで宣伝して頂けたらありがたいです。
と書いたところ、あちこちで宣伝してくださる方がおりまして。
ラムさん・みぎちゃん・殿父さんのblogで発見しました。m(__)m
あ、もし他にもいてくださったら、自己申告してください。(^^;
で、ももママさんというお母さんが、なんと自閉症協会東京都支部の掲示板で宣伝してくれまして……。
私はそこの管理人をやってまして……。
なんと反応してよいのやら……。(^^;
悲しいかな、私にはももママさんがどなたかわからず……。
もしよろしかったら、こっそりでいいから自己申告してください。(^^;
ついこの間まで、私より数センチ小さかったはずなのに。。。
ついに自閉の長男(この4月から中三)に身長で抜かれてしまいました。。。
止まってくれないかなあ、背が伸びるの。。。(; ;)
最近、ネット書店等のホームページを見ると、本の立ち読みが出来るサイトっていうのが結構あったりします。
で、私も ぼくうみの立ち読みページをつくってみました。
全12章のうち、1～2章分をまるまる載せてしまっています。(^o^)v
これで「自閉症の小説っていってもどんな感じだかわからないから、読んではみたいけど、買ってしまって損をするかも」……なんて思っている方のお役に立てれば、なんて思っています。(^^;
自閉症関係者の方は、とりあえず2章まで読むと、たいていハマってくれます。
(1章がかったるい、とはときどき言われますけど。(; ;))
ここをお読みの方、もしよろしかったら「ぼくうみの立ち読みコーナーがあるよ」ってあちこちのサイトで宣伝して頂けたらありがたいです。
なんせ自分で営業するの、恥ずかしくて出来ない性格のもので……。(^^;
一昨年、背筋を鍛えるマシンで負荷をかけ過ぎて筋を切り、それをかばっているうちに腰痛がひどくなり、それ以来3～4週に1度必ず整体に通っています。
つくしんぼを始める前にも、ワープロに向かい過ぎの疲労から右腕全体が麻痺し、その時に整形外科がまったく役に立たず、整体通いで直して貰った経験があるゆえ、結構整体信奉者だったしています。(^^;
ちなみに今通ってる整体は、知り合いの障害児の母ちゃんに紹介して貰った先生です。
で、その先生、毎回背中をさわるだけで、私の調子悪い部分を当てちゃうんですよね。だからますます信用してしまうわけで。。。
で、貧血の話もしたわけです。
まあ、一番の原因はやはり年齢的なものかな、と。
で、日頃の話もしてみると……。
何よりも一番悪いのは、PCへの向かい過ぎではないかと言われました。
よく考えてみると、私の場合、毎日5時間以上ディスプレイに向かってるんですよね。
以前は物書きとしてワープロ画面に向かっていて、それは仕事だったわけですけど、今は特に仕事でもない。常時接続になって、ある意味、パソコン中毒状態……。
そういう生活をやめなさい!! と言われています。
私は「ハイ」と答えているのですけれど……。
でも、今もまたこうやってPCに向かっているわけで。。。(; ;)
体調が…ここにきてまたあんまりよくないです。
この前の血液検査で、またしても赤血球の数値がかなりの貧血のレベルまで落ちてしまい……。
去年の夏前にもなぜか危険なレベルまで貧血が進んでしまい、いろいろな検査をしたのですが、ついに根本的に原因がわからず……。
コレステロールが高いので、若い頃から数ヶ月に一度ずつ血液検査はやっていたのです。でも、去年まで、貧血になることなんて一度もなかったのに……。
とにかく、朝、いや、午前中が全然ダメです。動けません。(; ;)
ウチは24時間風呂にしてあるので、朝から風呂に入ってなんとかエンジンをかけようとするのですが、最近はそれにも体が慣れてしまい……。
男の更年期とか精神的なものとかいろいろ考えるんですけど、根本的な問題はやはり貧血が原因のような気がしてます。
一昨年夏の一過性脳虚血発作(一過性の脳梗塞)以来、どうにも体調に自信を持てない状況が続いています。
気力が出ないから、なんか書く気にもどうにもなれず……。(; ;)
いろんなこと愚痴りまくろうと思っていたのですが……。
いざ愚痴ろうとすると、愚痴がなかなか出てきません。(^^;
たとえば、「最近の自閉症にまつわる定義に関する愚痴」とか書いてみようかなとか思っていたのですけど……。
な～んか、よくよく考えるとどうでもいいことばっかりで……。
ふだんから愚痴の多い奴なんですけど。＞ 自分
でも、私の場合、、その愚痴のほとんどは自分に対してのものばっかなんですね。
自分の小説が売れなかったこととか、自分の才能の無さとか、自分の不健康具合とか、つくづく歳だよなあとか、つくづく太り過ぎだよなあとか……。(; ;)
周囲や他人に対して愚痴ることって、私の場合、あんまりないみたい。
世の中に対して愚痴ったって、何も変わらんし……。
自分に対して愚痴っても、やっぱり何にも変わらんのだけど……。(^o^)
というわけで、愚痴シリーズは企画倒れだった予感。。。(^^;
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