最近読んだ本

『イケイケ、パニッカー 自閉症の子育てマンガ&エッセイ』
高阪 正枝 (著)　クリエイツかもがわ
【ネット書店にあったコメント】子どものひとりが自閉症であることをきっかけに、好きだった絵を添えて生まれた一冊。子育ての日常をユーモアと、鋭さあふれるマンガとエッセイで綴る。子育て・保育・教育のヒントがちりばめられている。
【感想】私とほぼ同じ年頃の息子さんを持つお母さんの著作。気持ちがわかるゆえ、そのぶん読んでいてどんどんクラくなってきてしまいまして……。m(__)m

『自閉症の子を持って』
式部 隆 (著)　新潮新書
【ネット書店にあったコメント】長男が二歳の段階で軽度自閉症と診断された。医者は「適切な訓練」を受ければ、小学校入学時までに健常児に等しいレベルになると言う。しかし、「適切な訓練」を求めた著者の先には数々の障害が待ち構えていた。「重度障害者重視」の福祉政策、専門医の決定的不足、「特殊学級」を強いる教育関係者、そして時に鬼と化す自分自身の心……。これまで語ることの少なかった自閉症児の父が綴る、渾身の手記。
【感想】自閉症児の父親としてものを書くのは10年早いかなって思いました。m(__)m

『光とともに…』7巻 8巻
戸部 けいこ（著） 秋田書店
【ネット書店にあったコメント】いろんなトラブルや問題を乗り越え、もうすぐ６年の光君。目を見張る光君の成長に、雅人パパも将来の就労の夢を広げ、仕事に燃える。
【感想】戸部サン、どうにも自閉ネタ切れ感が。パパのリストラ大逆転話、どーでもいいです。m(__)m

『十人十色なカエルの子』
落合 みどり(著)　宮本 信也(医学解説)　東京書籍
【ネット書店にあったコメント】学習障害・自閉症・アスペルガー症候群など、発達障害全般について、特別支援教育のコツを解説。特に、自閉症の子どもの家族や担当する教員、自閉症やアスペルガー症候群の子どものために、わかりやすい絵で具体的に説明。
【感想】わずか30分で読了。対象がよくわからないです。新人お母さん向けの本ってことなのかな。本人達にカエルのたとえが伝わるとは思えないので……。m(__)m

『くらやみの暗闇の速さはどれぐらい』
エリザベス ムーン (著)　小尾 芙佐 (翻訳)　早川書房
【ネット書店にあったコメント】製薬会社に勤め、幸せな日々を送っていた自閉症のルウは、画期的な治療法があると知らされるが......人間のほんとうの幸せとは何かを描く、21世紀版「アルジャーノンに花束を」。
【感想】アスペルガーが最も絵が描けている作品かも。中盤までかなり楽しく読めましたが、アルジャーノンに花束をと比較するのは無理があります。私など期待し過ぎてしまったゆえ、読後感がどうにも……。m(__)m

…と、まあ、思いっきり辛口です。(^^;
ただ、どの本も私の小説よりは売れているわけで……。(; ;)

ウザい・・・

昨日のこと。仕事中に携帯が鳴った。
090-****-**** って誰だこりゃ?
出てみると、誰だかわからん相手が慇懃無礼に喋る。
「あなた『×××』というサイトに登録してますよね?」
『×××』と言われても、ネットではいろんなサイトに登録して遊びまくっている。
いちいち覚えているはずもない。(^^;
ただ、電話番号を登録するなんて愚かなことをした覚えはない。

http://www.waraiseek.jp/flash/base/1116028770.php
での会話をつい数日前に聞いて笑ったばかりだ。
それを真似て演技しようと思ったが、心の準備が出来ていなかった。
ソラッとぼけていると、慇懃無礼がヤクザ調に変わった。
となると、売り言葉に買い言葉、私もベランメェ口調となってしまう。
どうせ喋ってても平衡線なので、ブチ切るが、またかかってくる。
着信拒否にすると、今度は03-****-**** からかかってくる。
出ると、さっきの慇懃無礼ヤクザ野郎だ。
この番号も着信拒否にするものの、イタチごっこの予感。。。(; ;)

http://www.yumenara.com/
で検索すると、わっ、出てきた!!
両方とも「ワン切りおよび架空請求」の電話番号リストにしっかり掲載されている。(^o^)
そういえば!! と思い、着信履歴をチェックしてみる。
080-****-****に返信してしまっている。
これだ!! と思い、番号非通知にしてその番号にかけてみるが、かからない。

着信拒否をやめておいたところ、今夜になってまた090-****-**** からかかってきた。
今度は失敗しないようにと深呼吸。
準備原稿片手に、高めの声で発声練習してから、出る。
「はい。Ｍ市消費生活センター田中ですが?」
「は?」
「は、じゃありませんよ。Ｍ市消費生活センター田中ですが?」
「ええっと」
「この携帯ね、苦情を受けた市民の方からお預かりしてるんですよ。あなたからまたかかってくるのが薄気味悪いってね。本当にかかってくるとは思いませんでしたが。(笑)　で、さあどうぞ、なんでもお話ください。あ、録音はさせて頂いてますので」
……切れた。

さて、またそのうちかかってくるだろうか。。。
それにしても、ウザい・・・。

行方不明

某花火大会。
ごったがえす人の群れの中。
なんとまあ自閉の長男、しっかり迷子になってくれまして……。
土地勘まったくない場所だし、こりゃお客さんたちのほとんどが退散してくれた後、午後10時過ぎてから警察と消防の関係の方々にお願いしての大捜索だろうなあ。そのまんま徹夜だろうなあ。朝まで体力持つかなあ。と、ついついため息……。(; ;)

衆議院議員の某ハムちゃん(だけで地元の人ならわかるはず (^o^))と「どーもどーも」みたいな感じで握手しつつ、「重度の息子が行方不明がなっちまってまして」とヘラヘラしている父親って一体!? (; ;)

すごいのは「迷子になったらここで待とうね」と言っておいた公園で、迷子になってから一時間以上経ち、花火も終わった後、ちゃんと立って待ってた(?)っていう事実。
オウム返し精一杯の何考えてるんだかどうにもわからん息子だけど、意外とわかってるんだなあ、と。。。

コウモリだ!!

自閉の長男を風呂に先に入れて、私があとから行ったところ……。
長男が裸で仁王立ちして、何かを目で追いかけニコニコしながら手を伸ばしています。
ケッ、でっかい蛾が入って来てやがって、と思ったら……違いました。
なんと、コウモリなのです。翼(?)を広げても20センチ程度の小さなコウモリです。
窓が閉まってて完全密室状態だし、換気口もメッシュになっているので、どこから入ってきたのかはわかりません。
(コウモリだけが知っている、ってか?(^o^))

コウモリなんて、間近で見るのははじめてです。そばで見るみると、かなりグロテスクなもんです。
危害があるとは思わないのですが、それでも狭い浴室内で自分のすぐ近くでぐるぐる飛び回られては気持ち悪いわけで。
で、長男に「ほら、窓あけて!!」「ほら、網戸もあけて!!」とちょっと覗いては浴室外から命令するだけの私……。(^^;
次男はハエ叩きを持ってやって来ましたが、そんなもん役立つかっちゅーの!! (^o^)
ハッと思い、デジタルカメラを取りに行ったのですが、戻ったときにも既に遅し。窓から脱出して行ってしまった模様……。

コウモリもゴキブリも全然恐がらない長男です。なのになぜ出光のタンクローリーが恐いのか??? 自閉ってのはどうにもわからんです。(^^;
コウモリの写真が撮れなかったので、恐怖の出光のタンクローリーの写真でも載せておこう。。。(^o^)

「マラソン」を観に行こうよ

韓国映画の「マラソン」が興行的に苦戦しているようです。
韓国では大ヒットだったというのに、日本では知っている人の方が少ないぐらい。
自閉症の関係者ですら、知らない人が大勢います。

ほんと、自閉症をきっちり描いた素晴らしい作品なんですよ。
みんなが観に行くことで、ロングランになれば、それだけ自閉症のことが世の中に広がるのになあ。

成人した青年の話だと、ダメなのかなあ。
「光とともに…」みたいに子どもの話だとOKで、大人の話ってのは、幼い自閉症児の親にとっては他人事ってことなのかなあ。

「レインマン」がヒットしたのは……役者が良かっただけってこと???

スターウォーズを観に行こうとしているあなたは、その時間がとれるならば、その前にぜひぜひ「マラソン」を観に行ってください。

「マラソン」ですらヒットしない日本で、「ぼくうみ」映画化なんて、あり得ないわなあ。。。(ブツブツ)

どうにも納得がいかない

市が管理しているＭ中学校の温水プールは、大人300円。中学生以下無料です。社会教育施設として運営されています。
小学生は保護者が同伴していないと入れません。未就学児は保護者が一緒でも入れません。そういうルールになっています。

ウチの長男は中学三年です。無料ですし、保護者の同伴も必要ないわけです。
が、自閉症ゆえ、着替え等に介助が必要なため、私が一緒に行きます。
プール内では特に介助は要りません。自己流ですが、一人で25メートルも泳げます。
他傷・他害もないので、他のプール利用者に特に直接迷惑をかけることもまずありません。たまにあるのは、一方通行コースに入って逆走してしまったり、歩く専用コースで潜ってしまったりと、ルール違反をしてしまうぐらいです。それも、先週の土曜日は、二時間の間にルール違反は一度だけでした。
ちなみに、長男は言葉での指示や注意も結構入る方です。

にもかかわらず、私は三度監視員から忠告を受けました。
「息子さんから目を離さないようにしてください」
「息子さんのそばにいるようにしてください」
他人に迷惑をかける行為(一方通行違反)が一回だけなのに、なんとまあ三回も忠告を受けたわけです。
「息子さんから目を離さないようにしてください」
「息子さんのそばにいるようにしてください」
ちょっと長男が奇妙な態度を見せると、鬼を首取ったような顔してすっ飛んで来て胸張って言うのです。
「息子さんから目を離さないようにしてください」
「息子さんのそばにいるようにしてください」

監視員は五人体制だそうです。
そのうち、一人が監視台の上に座ってプールを見渡しています。
あとの四人は何をしているのか知りませんが、監視員室の中でボーッとしています。
昼寝してたり漫画読んでる奴もいます。

変だと思うのです。どうにも差別のように感じてしまうのです。
私は、300円払ってプールに入っています。長男のプール介助のために半額にして貰っているわけでもありません。
長男は、多少のルール違反はしでかしますが、他の利用者に直接の迷惑等はかけていません。
長男が何かしたら、監視員が注意すればいいだけだと思うのです。
にもかかわらず、私は言われるわけです。
「息子さんから目を離さないようにしてください」
「息子さんのそばにいるようにしてください」
長男は身長175センチ、体重70キロ、足の大きさ27センチ。私よりデカいです。パッと見ただけだと大人と一緒です。
それでも保護者が一緒にプールにいる場合に、保護者としての常時の監視義務があるのでしょうか?
「息子さんから目を離さないようにしてください」
「息子さんのそばにいるようにしてください」
などと監視員に命令されなければならないものなのでしょうか?

私には「公園では犬の綱を外さないでください」と言われているような気がしてならないのです。

泣いた回数

長男が産まれて以来、障害関係のことで、私は何度泣いたことがあるんだろう?
そう思って、考えてみました。

もちろん、感動的な映画とか観て涙ボロボロってのはしょっちゅうです。(^^;
でも、そういう涙ではなく、長男に関係することで泣いたことってのは……。

3回、のような気がします。

1回目は、長男が紛れもなく自閉症とわかった時でした。なんか、やたらたまらなくなって泣いてしまったような……。(; ;)
2回目は、青年学級を始めた当初、高校時代の友人に「お前がやっていることは偽善だ。宗教だと言われ、なんだかあまりに悔しくて……。(; ;)
3回目は、今回です。中学生達に自閉症児の親として同情されて……。(^^;

15年も自閉症児の親をやってきて、たった3回とは。。。
でも、考えてみれば、次男のことで泣いたことは1度もないわけで。。。(^o^)

久しぶりに泣けてしまった。(^^;

最近、自閉の長男を連れて市が管理している中学校の温水プールに行きます。
以前は多動で動き回ってばかりいたくせに、図体がでかくなってみると動くのが面倒臭いのか、外出を嫌がる長男。でもプールだと行きたがってくれるので……。

最近はかなりルールを覚え、あんまり周囲に迷惑をかけなくなりました。
ときどき歩くコースで泳いでしまったり、一方通行コースで逆走泳ぎをしてしまったりする程度です。
(以前は口に含んだ水をピューッと吐いて、他人にかけたりとかしてしまい。(; ;))
で、放っておいてもかなり大丈夫なので、私は私で勝手に泳いでいたりします。なんせ痩せたい奴ですし。(^^;

ところが、監視員は長男がちょっと何かするたびに、私のところに来て言うのです。
「今息子さんを探していたでしょう？」
「息子さんから目を離さないようにしてください」
「息子さんのそばにいるようにしてください」
あまりにウザいので、私は言い返しました。
「嫌です。一人で泳がせたいと思っているので」
で、ケンカ状態になりました。

監視員は、保護者なんだから子どもを見ていて当然、みたいな感じで言うわけです。
私は違うと思っています。いつでも親がそばに一緒にいるわけにはいきません。なにか迷惑をかけることをしたら当人に言って貰えばいいと思っています。
「そのためにあなた達監視員はいるわけでしょう？」
でもその監視員は、心配だから一緒に来てるのでしょう。だったら見ているのが義務でしょう？ と譲りません。
何をどう言っても平行線。あまりの常識のなさに腹がたち、あんたじゃ話にならんから責任者と話したい、と言ったら、自分が監視員の責任者だ、とのこと。ますます呆れてしまい……。

こんなアホな奴とケンカしたからって、私は泣くような奴じゃありません。
泣けてしまったのはそのあとです。

アホ監視員長との話を切り上げ、ムカムカしている私に……周囲にいた中学生たちが私に声をかけてきてくれたのです。
「あいつら、いつも偉そうにああいう言い方ばっかするから」
「自閉症なんだから仕方ないってこともわかってないから」
突然“自閉症”という言葉が飛び出してきたので、私はビックリしました。
「自閉症ってわかるんだ？」
「うん……」
「自閉症のこと知ってるの？」
「ううん、そんなに知らないけど……」
「知り合いにいるの？」
「まあ……あいつら、障害をもってる相手のことを差別していることに気づいてもいないんだ。みんな平等なのに。迷惑なんてそんなにかけてないのにねえ」

彼らは、私のことを励ましてくれるわけです。
そんな中学生達と話しているうちに、泣けて泣けて仕方なくなってしまい……。
なんちゅう嬉しいこと言ってくれる中学生達がいるもんだ、と。。。(; ;)

帰り際、プール管理の所長とも話をしてきました。
あの監視員達にどうやって採用しているのか？ 教育とか常識とか教えているのか？ と質問したところ、市として業者に委託し、その会社から派遣されて来ている若者達とのこと。
なるほど、個別に面接して取ったアルバイトってわけでもないのね。じゃあ所長に文句言ってもはじまらないってわけか。。。

20歳過ぎて来ている中学生達を怒鳴りつけてるぐらいしか能のないプール監視員なんかより、怒鳴られてる中学生達の方がよっぽど常識をわきまえているわけで……。

しかし、泣いたのなんていつ以来だろう。(^^;

7/5 障害者自立支援法に関する緊急集会

つくしんぼの職員三人で行ってきました。
(ちなみに、本日のつくしんぼは特別に親子活動とさせて頂きました)
天気が心配だったのですが、予想に反して午後からは晴れ。暑さのうえに熱気でものすごい雰囲気でした。

日比谷野外音楽堂は超満員。とても入りきれず、日比谷公園内のあちこちや厚生労働省の前でも集会が行なわれていたようです。
北は北海道から南は沖縄までの障害者団体関係者が集まり、日比谷から国会に続くデモ行進は、最終的には11000人規模に膨らんだそうです。
ハンディが重く、来るだけでも大変だったろうなあって感じの方達も大勢いました。

この集会が支援法にいい影響を与えられたらいいのですけど……。

映画「マラソン」

観てきました。自閉症の青年が主人公の韓国映画「マラソン」。
ロードショー二日目の2時半からの上映で、観客は全部で30人弱ってのは、なんとも淋しい感じがしてしまいますが。。。
(一昨日観た「宇宙戦争」なんてとんでもない駄作だったのに、集客力だけは圧倒的。なんだかなあ、と思ってしまう)

よかったです。映画としての出来ばえもかなりのものです。
新人監督がこれを撮ったとのこと。ほんと、気合入った演出でした。
知的障害が中度で自閉が軽いタイプの自閉の青年が、ほんとによく描けていました。表情もなかなかのものでした。
それよりなにより、さすがは韓国映画、障害者(児)の母親の心情がこれでもかというほどに描かれています。この母親に感情移入しちゃってボロボロ泣くお母ちゃん、かなりいるだろうな、と思いました。私は、そのあまりにストレートな表現につい退いてしまい、泣けませんでしたけど。(^^;

一般の観客には感動が残るのでしょうけど、私の場合、なんていうか、やっぱ自分の長男とどうしても比較してしまうわけで。なんとも複雑な思いが残ってしまった映画、っていう感じです。
だってなあ、彼のレベルの社会性あったら羨ましいと思うもん。。。

明日は都議会議員選挙です

だけど、ウチには投票整理券がありません。
自閉の長男にトイレに流されてしまった模様です。
ゲームボーイがやりたそうなので、新たに買ってやった中古ソフトもまたしてもトイレに流されてしまったようだし。
長男だけトイレを流せなくする方法っての、ないもんかなあ。。。