大地沢・夏物語

去年の秋に、大地沢、行きました。
今年は夏のお泊まりです。
つくしんぼメンバー11人に対して、法政大学現代福祉学部サークルぴゅあぴゅあのメンバーのボラが28人。さらに、つくしんぼの職員が私を含めて5人。つくしんぼの子どもにしてみれば、そりゃもう至れり尽くせりなわけなのですが……。
合計がなんと44人!! 対し、予約していたキャビンの定員は40人。
言わなきゃバレんのに、馬鹿正直に申告してくれた某ボラ長君。定員オーバーの分、空いているバンガローも借りて欲しいと言われてしまい……。
大地沢は町田市行政の運営している施設。あちらの言い分は至極当然なわけで……。
ま、プラス3000円で済むので、全然構わないのですけど……。(^o^)

行きの車の中で、私、この連絡を受けたのですが……。
直感的に、私、感じたものがありまして……。

特に使い道もない定員8人のバンガロー、誰も泊まりたい連中はいないわけで……。
私の独断で、私が一人で利用させて頂きました。だってうるさい子どもと離れて一人のびのびできるわけで……。(^^;

ウチのヒロキのスケジュールボードの“今日の予定”は「大地沢」。
大地沢が大好きだったヒロキです。間違いなく一緒に来ます。

夕飯時……。
持って行った写真の前に、夕飯メニューだった大好物のカレーライスも置き……。
(それは、そのまま私の胃の中に入ってしまったものでもあるのですが…)

そして深夜……。
バンガローは室内で上下階にわかれており、室内階段がありまして……。
ふと感じる感覚……。
ぼんやり見ると、室内階段の下から三段目、右側の手すりにもたれる感じでヒロキが座っていて、下のフロアに寝ていた私を見降ろしていました。
で、私が待っていたのはヒロキだけなのですけど、そこにやって来ていたのはヒロキだけでなく、なんだかとっても大勢がバンガロー内にやって来ているような感覚が満ちていました。ヒロキが仲間を連れてきていたのかなあ……。

話しかけたんですけどね。返事はなかったです。
逆になんか話しかけて欲しかったけど、たぶん返事はないだろうなと思った通り、ヒロキはそこの階段にただ座っているだけでした。
自閉のままっていう感じでした。(^o^)

無駄金のプラス3000円でバンガローを借りさせたの、なんていうか、ヒロキだったような気が……私にはしています。

亡き子へ

亡き子へという本を読みました。
「ちいさな風の会」という、子どもを亡くした親の方々による作文集です。

自分達だけじゃないんだな、って気にはなります。
でも、それだけです。
それ以上でもそれ以下でもない……。

自閉症児の親になってショックだった頃に、実は他にも大勢いること知り、自分達だけじゃないんだな、って感じたものです。
でも、そのときと今は、まったく違う感覚です。

あのときは、元気になることも頑張ることも出来ました。
だって、目の前に自閉症の長男がいて、未来があったのだから……。

今は駄目です。
だって、あるのは過去だけ。思い出だけ。未来はないのだから……。

痛み。。。

車のドアを子どもに思いっきり閉められ、腕を挟みました。腫れてます。痛いです。(; ;)
プールの中で子どもを投げて遊んでたら、胸の筋肉をひねってしまいました。腫れてはないけど、痛いです。(; ;)
ボーッとバイクに乗ってたら、鉄柱に右足の甲をぶつけてしまいました。思いっきり腫れあがってて痛いです。(; ;)

で、思うのです。
電車に頭をぶつけたヒロキは、どれだけ痛かったのかなあって。。。(; ;)

４ヶ月。。。

あれから４ヶ月……。
桜の季節だったはずなのに、いつしか夏休み……。
どんどん、ヒロキの存在が過去のものになってきています。
だんだん、ヒロキのいないことが日常となってきています。

嫁サンはバイトを始めました。世田谷あたりのよそのグループに誘われ、子どもの相手をやっているようです。
次男は夏休み、卓球部の部活です。運動したこともなかった奴が、この春からなぜか運動部に入っています。
４月からの家族である犬のロッキーは、今やずっと昔から家族だったかのように偉そうです。
私は私で、頭の中が“映画”ばっかり状態になってきています。(^^;

ヒロキがいた頃、とっても大変だったはずなのに……。
しんどくて、夫婦して診療内科に世話になっていたっていうのに……。
その大変さをうまく思い出すことが出来ません。
楽しい思い出しか、思い出すことが出来ません。

ヒロキの生きていた15年が、ふと夢だったのかなと思えたりもして……。
それがとっても悲しくて悔しかったりするのです。

ふう～。。。

第1稿、アップしました。m(__)m

200字詰原稿用紙換算で208ページ。。。
昔なら2週間で書きあげてた分量だよなあ。。。(^^;

選ばれた理由

「次……」
「はい」
「ずいぶん待たせましたが、次はあなたの番です」
「はい」
「あなたは、男の子として誕生することに決定しました」
「ありがとうございます」
「ただ、とても言いにくいのですが……長い期間待たせてしまったにもかかわらず、あなたには試練を与えなければならないことになりました」
「試練……ですか?」
「そうです。あなたは今回、障害をもって誕生することになりました」
「どんな障害ですか?」
「重度の自閉症、という障害です」
「自閉症……」
「加えて、あなたに与えられた寿命も決まっています。たったの15年間です」
「15年……」
「今回あなたは、とても特別な子として生きなければなりません。親と意思疎通することもかないません。それでも生まれることを望みますか?」
「……望みます」
「わかりました。では、本来生まれゆく子に与えることのない権利を、あなたには特別に与えようと思います」
「どのような?」
「自閉症という障害、そして15年という寿命。特別の子として生まれなければならないあなたには……親を選ぶ権利を与えます」
「親を選ぶ権利……」
「まだ時間に余裕はあります。ゆっくり選んでください。あなたは、二人兄弟の長男として生まれることになるので、弟の選択権も与えます」
「ありがとうございます……でももう決めました」
「その判断でよろしいのですね?」
「はい。私の選んだ両親と弟ですから……」

前進

ジャングルウォークの小林健二さんにお会いしてきました。
黒澤フィルムスタジオの田中亨さんのご紹介です。
で、田中さんを紹介してくださったのは、ヒロキの通っていた中学校の元PTA会長経由だったりしていて……どうにも不思議な縁だったりしています。
(ちなみに、私は3年連続でPTA総会の議長をやりました。(^o^))

脚本書く以外に何の知識もない私ゆえ、今後のこと、何をどうすればわかりません。
とにかくお願いします、ということになりました。

そんな簡単に決めていいの？ って言われそうですけど……。
直感です。

道はヒロキがつくってくれているような気がしています。
縁もヒロキがつくってくれているような気がしています。
だから私は直感を信じることにしています。

とはいえ、何がどうなるか、実はやっぱりまだ全然わかっていません。
でも、なんていうか、前進、のような気がするのです。

夏休み

梅雨はまだまだ明けてくれそうもないですけど……。
今日からは、暦通りに夏休みです。

障害児のいる家庭にとって、夏休みはとっても大変な期間です。
ウチもそうでした。去年までは……。
もっとも、つくしんぼをやってたおかげで、他の家庭よりはかなりラクだったのかも。

今年は、そりゃもう思いっきりラクです。なんせヒロキがいないから……。

こんなつまんない、どうでもいい夏休みははじめての経験です。

おふろ

おとーさん、おふろはいっていいよぉ。(風呂に入りたい、の意)
おもちゃ、やる。(玩具で遊ぶ、の意)
せっけん。(体を洗う、の意)
ろっかい。よんかい。(スポンジにつけるボディシャンプーのノズルを押す回数)
しゃんぷー。(頭を洗う、の意)
あおいしゃんぷー、しろいりんす。ブルーシャンプー、ホワイトリンス。(言葉遊び）
しゃわー。(シャンプを流す、の意)
おひげ。(ひげを剃って、の意)
クレアラシル。(顔を洗う、の意)
にじゅう。(風呂を出たい、の意)
いーち、にー、さーん、よーん、しー、ごー、ろく、なーな、しーち、はーち、きゅー、じゅー。
おふろ、おしまいでーす。おわりでーす。またあした。

口癖

リンコだねー、リンゴだねー、
ミガンだねー、ミカンだねー、
トマトたねー、トマトだねー、
かまなーい、
チキチキボンは、おうちでね。

フェリー

大学時代のサークルの友人が、千葉県安房地区自閉症協会の総会でぼくうみの本の販売をしてくれるというので……。
最初は宅配便で送ろうと思ったのですが、たいした距離でもないので、千葉県南房総市まで直接届けに行ってきました。

横浜横須賀道路で久里浜港まで行き、フェリー～金谷港へ渡り、富浦まで2時間ちょっと。往復でも4時間少々。気まぐれドライブにはちょうどよい距離……。

久里浜～金谷間のフェリー、ヒロキが大好きなイベントのひとつでした。
ヒロキが幼い頃、なんとなく船に乗せてみたくて、足を運んでみたのがここのフェリー。千葉側に渡って、少し散歩して、すぐ戻って来ただけだったのですが、言葉が出るようになってから「おふね」と要求するようになりました。
空腹で我慢出来なかったのか、はじめて外食を口にすることが出来たのも、金谷のフェリー乗り場近辺の食堂でした。

そんなわけで、ヒロキがいなくてこのフェリーに乗るの、はじめてです。
一人で乗ってもまんま楽しくないです。

自閉症協会の総会では、集まってる皆さんのほとんどが私のことを知っているみたいで、どうにも恥ずかしいというか居心地悪いというか……。(^^;
観てるんですねえ。
♪さぁすがぁ～天下のぉ～N・H・K……。(なぎらけんいち風に、って、わっかるっかなぁ～)

直木賞おめでとー

なんとなくついているテレビで、芥川賞者と直木賞者の紹介をやっていて……。
直木賞は森絵都さん、と言うので、「はあ～???」

彼女のもの書きとしてのデビュー作が手塚プロでのビデオでのブラックジャックシリーズの脚本。たしか大学をでたばかり。
んでもって、私の手塚プロでの最後の仕事も同じブラックジャック。たしか、ヒロキが自閉かもという葛藤の中で書いていたような……。

たしか、先輩面して偉そうにいろいろアドバイスしたような……。(^^;

彼女はあのあと、児童文学の方の進んでたんですね。全然知らんかったです。

私は、ぼくうみで直木賞取ろうと意気込んでいたので……。
ま、ぶどう社では直木賞レースに参加できないわけですが……。(^o^)

なにはともあれ、森絵都さん、直木賞おめでとー。
って、彼女が私のこと覚えてるかどうかまでは知らないけど。(^o^)

コメントへの返信

>>kkさん
レインマンのような大ヒットは望めませんけど……。
自分で納得いく作品にはしたいと思ってます。

>>白さん
最近は自閉症も結構メジャーになってきたと思ってたんですけど。
やっぱりまだまだなんでしょうね。
私がつくる映画も少しでも役に立てばとは思ってます。

>>アリエスさん
普通の子との関係より楽しいでしょ。(^o^)v
幼稚園、頑張ってください。

>>mako44mokoさん
養護学校へのカンパ箱は……難しいと思います。
学校はそういうの、置いてくれませんもん。
神奈川はこの作品の舞台になる場所ですので、よろしくです。

>>イナモトさん
生き残り組としては、自分達の生きてる意味、考えていかなきゃね。。。

>>yasuさん
小2、大変な頃だと思います。でも、どんどん楽しくなるから。
ほんと、いてよかったって思えるようになるから。頑張ってください。

>>あざらしさん
きょうだいだった次男もテレビに登場させたかったんだけど……。
逃げられました。(^^;

>>あけのんさん
カンパの詳細は、映画製作準備実行委員会のHP内にあります。
http://homepage2.nifty.com/bokuumi/(右側にリンクがあります。→)
署名だけでも、これからの営業のこと考えると、とってもありがたいです。

>>マナさん
ほんと、理解は進みません。自閉だけでなく、障害者の生活そのものの理解がされてません。
だから自立支援法みたいな法律が通ってしまうわけで……。
演技の勉強、頑張ってください。(^o^)

>>スズさん
すっかり老けて映ってたもんなあ……。
感動は……映画の方で、と思ってます。(^^;

>>みいさん
4歳。ほんと大変な頃。ウチもそうだったから……。
でも、その大変さが懐かしくなる頃がきっときます。だから頑張って。

>>はるかさん
35歳……。きっと今でも大変なんでしょうけど……。
スミマセン、どうしても羨ましく思えてしまったりします。m(__)m

>>ひらさん
自立支援法がらみで施設の運営も大変になってきましたけど……。
弟さん、元気に通ってますよね? (^o^)

>>大ちゃんママさん
死んだら自閉って治るのかなあ??? 永遠の謎です。(^o^)
私は長男の場合、死んでも自閉のままでいいや、って思ってます。
その方が、散歩、ずっと楽しんでくれてそうだし……。(^^;

>>みほこさん
映画、絶対につくります。
それが自閉症への恩返しかな、とも思ってます。

>>アリスさん
とりあえず前には進みます。
戻っても、長男が生き返るわけでもないので……。(^^;

>>ryusanさん
名古屋のシーン、ちょっとだけでしたね。
“恩返し”のセリフ、カットでしたね。(^^;

>>ゆうママさん
だいじょうぶです。自閉はふつうはそんなに簡単に死にません。(^o^)
これからどんどん楽しくなりますよ。頑張ってください。

>>ちゃらさん
伝道師でもないので、私にはほんと、何も出来ないけど……。
映画だけは頑張ってつくるつもりです。

>>Austinさん
これからがスタートだと思ってます。
三回忌までに完成するかどうか、正直自信ないですけど。(^^;

>>pikkanくじらさん
ほんと、一番の宝物を失ってしまいました。
だからもう自棄っぱち、みたいなところ、あります。(^^;

>>和パパさん
本当は映画なんかどうでもよかったんですけどねえ……。
長男がそのまま生きててくれさえしたら……。

>>Tomeさん
長男がいなくなって、逆に何にも考えなくて済むようになって……。
それが一番悲しかったりしています。

>>ミキさん
ウチも幼稚園の頃は最重度って言われてました。
運良く成長してくれて……その成長が嬉しくって……。
まだまだこれから楽しい時間が待ってますから。頑張ってね。

>>ゆさん
ウチの次男もいろんなこと考えてるみたいです。
この三ヶ月で一気に成長しちゃったみたいに見えます。
「チンチン」は、ウチの長男も言ってたよなあ……。(^^;

>>はるかさん
いやあ、あまりに文章メチャクチャなので、修正しちゃいましたです。
呑んだら書くな、書くなら呑むな、と……。(^^;

>>おさるさん
へえ、地球の裏側でも観れるもんなんですか。さすが天下のNHK。(^o^)
ヒロキは空の上からでなく、隣で一緒に観てた……ような気でいます。

>>２ちゃんねらーさん
儲かったら、君に還元カンパしてあげるねえ。(^o^)

>>あいさん
ヒロキが蒔いた種か……。
うん、なんかそんな感じがしてきました。
映画には、ヒロキが生きた意味を、思いっきり籠めるつもりでいます。

>>Prowler7010さん
ネット配信は……されると思います。
そのうち、どこかでコソコソと……。(^^;

>>なぁなママさん
ちなみに、ヒロキはテレビが大っ嫌いでした。
「テレビけしていいよ～」と言いながら、勝手にブチッとスイッチを消す奴でした。

>>BUNTENさん
どうしても資金が集まらなかったら……。
NHKに泣きついてドラマ化して貰いましょう。(^o^)

>>レインボーママさん
そう、一番しんどいときが一番幸せなときにいつか変わるだな、これが。
頑張ってください。

>>masudachanさん
あはは、動きが同じですか。(^o^)
誰にも負けないほどの多動だったのに、いつしかノッソリノッソリ歩く奴になっていました。

>>yasasshiipianoさん
ヒロキが父の日にくれた手紙に「バトミントンいっしょにやろうね」って書いてあり……。
ずっと部屋に貼ってあります。
結局一度も一緒にやらなかったなあ……。

>>Namunyakさん
自閉症をごくふつうに描けたらなあ、とは思っています。
まずはつくること。上映のことなんて、先のこと過ぎて全然考えてないです。(^^;

>>工房やさん
前進するしかないですしね……。
立ち止まってるのが苦手な奴ゆえ……。(^^;

>>月亮さん
映画づくりは、私にとっての散歩なのかも知れません。
ヒロキと一緒の散歩です。m(__)m

ありがとうございます。

直接のメール、ブロクへのコメント、mixi経由のメッセージ、自宅の電話＆携帯.……。ぶっちゃけ、2ch祭り以来の大騒ぎ(?)です。(^o^)
あちこち読むだけでも全然追いつけてません。
みなさんへの返信、これからコツコツさせて頂こうと思ってます。
あまりに遅いからって、怒らんでください。m(__)m

名前、出しても怒らないよね。(^o^)
NHKの、今回の担当の記者サン、やはり自閉の父チャンである時津サン、わざわざ渋谷から私の自宅(町田)までいらしてくださり、一緒とオンエアーを観てくれました。
私は嫁さんと一緒にヘナヘナ泣きながら、でもなんだかやたら悔しいので、一緒に観ながらもあれやこれやとツッコミばかり入れてました。(^^;

時津さん自身、小四の重度自閉の子の父親なわけです。
たぶん、時津さんの子、ウチのヒロキより重いタイプの子です。
で、バラしちゃうと、彼の場合、地元新潟に奥サンと息子サンを残しての、東京への単身赴任。
で、もっとバラしちゃうと、今回の特集企画はある意味、彼の卒業製作ともいえる作品だったりするのです。
彼はこの夏、現場を離れ、地元新潟のNHK支局に転勤となります。
ま、昇進するわけでもあり、これからは家族と一緒に暮らせる環境に戻れるっていうことでもあるわけで、「よかったねー」みたいに言われてしまうのかも知れませんけど。
現場の楽しさってものをそれなりに知っている私としてみれば、時津さんの気持ちって、すっごくわかるんです。
誰になんと言われようとも“卒業は卒業”なんです。
卒業って、妙にメランコリックになってしまうものなんです。(^o^)

映画製作……なんて儲かりません。知らない人は変な勘違いしてるみたいですが。
しょせんは自主映画。個人的な1000万単位の借金は覚悟してます。
ただ私には次男もいます。嫁サンもいます。
なので、借金の額は出来るだけ減らしたい。それは本音です。
だから私は今、勝手ながら結構足掻いています。(^^;
でも、映画づくりはヒロキがアシストしてくれてるので、立ち止まるわけにもいきません。

今回のNHKでの企画もまた、私にしてみれはまだまだプロローグです。
本番はまだまだ、これからだと思ってます。m(__)m

今日はホッピー呑んで酔ってるので、かなりヘロヘロ、しっちゃかめっちゃかの文章になっちまってる感じ。ま、笑って許して頂けたら幸いです。(^^;

　　　　　　　　　　　※ 朝になって、かなり恥ずかしいので、少し文章修正しちゃいました。(^^;

7/13(木) NHKで放送予定

ぼくうみ映画制作に向けての私の思い、みたいなものを取材して頂き、NHKで放送して貰えることになりました。
放送は7/13(木)の予定。午後9時台のニュース枠「ニュースウォッチ９」内で、10分ほどの特集コーナーみたいです。
タイトルは『自閉症の息子と過ごした１５年・映画に込めた父の思い』とのこと。
ただし予定は未定。大きなニュースが飛び込んでくれば、いや小さなニュースでも優先されるものであれば、特集は即先送りにされてしまうみたいです。(^^;

ちなみに、担当の記者サンも自閉症時のお父チャンだったりしてます。
私の思い以上に、彼の思いの方が強かったりしてます。(^o^)
どんな感じに編集されてるのかなあ。私はいつも撮る側で、撮られる側ってとっても苦手だしなあ。ちょっとハラハラドキドキもんです。(^^;

昨日は忙しかった・・・

朝、メール巡回すると、中学校の父親の会からの連絡。
OBのIさんの息子さんが亡くなり、前夜がお通夜で今日の昼からが告別式とのこと。
Iさんの息子さんと言えば、ウチの中学校にはじめて車椅子で通った子。
実は午前中からNHKの撮影が入っていたのだけど、途中抜け出して、告別式に。
が、葬儀の席には車椅子の青年が並んでいて……。
亡くなったのは、私の知ってる息子さんではなく、その弟さんの方。
20歳。大学生。バイト中の交通事故とのこと。
私は、柩の中にヒロキの小さな写真を一緒に入れさせて貰ってきました。
100日だけ先輩だけど、いろいろよろしくね、って。

帰って来て、夕方まで撮影。
それもまた途中に、今度は市民大学の講座での講演。
タイトルは「町田で豊かな人間関係をつくる」
引き受けたのが2月だったし、主催が私の恩人みたいな人なので、断れず……。
で、帰って来て、バッタリ寝てしまいました。

結局、朝から晩まで泣いていたような……。

NHKの件は、9時台のニュース枠の中でオンエアーして貰えるとのこと。
放送日が決まったら、ここで紹介させて頂きます。m(__)m

百か日です。

でも何にもしてません。夏風邪をこじらせ、一日寝てました。
もうそんなに経つのかという思いと、まだそれしか経ってないのかという思いが交錯してます。

名古屋へ行ってきました

ちょっとした縁があり、土曜日の夕刻、新幹線で名古屋まで出張(?)し、つぼみの会(日本自閉症協会愛知県支部父親部)のおやじ達にお会いしてきました。
みなさんに映画製作を応援して貰い、そりゃもう嬉しいのなんのって……。
話し合いの後は、近所の居酒屋へ。ダイエット中にもかかわらず、名古屋名物の手羽先を腹一杯食べまくってしまいました。(^^;

翌日は、ぼくうみの応援もお願いしている明石洋子さんの講演がご近所であるとのことなので、思わず乱入してきてしまいました。
徹之さんとは初対面。本名で覚えて貰っちゃったようだけど、レインボーおやじの方がよかったかもなあ。(^o^)
そのままの勢いで、夕方からの懇親会にも参加してしまい……。(^^;

6/17と6/30に書き込みにコメントつけてくださったアリスさんは、そのとき私の前にすわっていた自閉症児のお母さんです。
でもって、アリスさんには三人きょうだいで、自閉の子は次男クンで……。
長男サンは、ヒロキと同じ15歳のとき、やはり不慮の事故で命を落としてしまったとのこと。

＞どんな慰めの言葉も素直に聞けません。
＞それどころか相手のなにげない言葉さえ胸に刺さります。

そんなんだよな。広い世の中、淋しくて辛いのは自分だけじゃないんだよな……。